La marihuana, una planta estigmatizada por algunos y apoyada por otros. Si bien sigue considerándose como una sustancia ilegal en nuestro país, varias experiencias de uso terapéutico demuestran que el cannabis puede ayudar a mejorar la calidad de vida de aquellos pacientes que sufren enfermedades complejas como la epilepsia refractaria.

Roberto y Mali son los padres de Giovanna, una niña de 3 años de edad que sufre del Síndrome de Dravet, un síndrome epiléptico refractario que se caracteriza por las crisis convulsivas febriles y prolongadas.

La historia de esta familia está llena de complicaciones y pruebas, pero a su vez se convierte en un testimonio de cómo la medicina alternativa puede lograr resultados positivos en pacientes a los que la medicación convencional no ha podido ayudar.

EL INICIO DE TODO

Roberto Cabañas, padre de Giovanna, nos cuenta cómo fue que empezó todo hace dos años atrás cuando su hija tuvo los primeros ataques de epilepsia:

“Yo me estaba yendo al trabajo y mi señora me llama para pedirme que vaya urgente a casa porque a nuestra hija le pasaba algo, no sabía qué pero estaba temblando. Le dije que le lleve al hospital más cercano, que en ese momento era el Materno Infantil de Trinidad. Ella le llevó ahí en la parte de Urgencias. Luego llegué al hospital y al entrar en la sala veo que mi hija seguía convulsionando. Estaban todos los médicos alrededor, entonces pregunté por qué no paraba de convulsionar y me dijeron que estaban haciendo todo lo posible”.

Roberto recuerda que la primera vez Giovanna convulsionó por más de 40 minutos teniendo solo 8 meses de vida. “Eso fue algo sorprendente para nosotros porque no entendíamos lo que pasaba. Se le tuvo que hacer dormir con sedantes para que pare de convulsionar, luego se le trasladó al Sanatorio La Costa”, comenta.

Tras pasar por esa difícil situación, los médicos pusieron en coma inducido a la menor para evitar que continúen los ataques de epilepsia. Fue así como Giovanna pasó 22 días en terapia intensiva y luego otra semana más en una sala normal antes de recibir el alta médica.

“Después de un tiempo pensamos que ya había pasado todo el calvario, pero luego de 3 meses volvió a convulsionar y volvimos con lo mismo”, señala Roberto. Desde entonces, él y su esposa recorrieron varios lugares en busca de alguna solución. Viajaron hasta Argentina para consultar con un médico del Hospital Garrahan quien les dijo que deberían hacerle un test genético a Giovanna para determinar con exactitud cuál era la enfermedad que la aquejaba.

Dicho test no estaba disponible en ningún país de la región, por lo cual volvieron a emprender otro viaje pero esta vez hacia el Viejo Continente, específicamente hasta España. Tras realizarle las pruebas, recibieron una noticia inesperada: ella tenía el Síndrome de Dravet.

El resultado los tomó por sorpresa. Ante el desconocimiento sobre esta condición, empezaron a investigar todos los datos posibles para tener un panorama más claro. “Buscamos más sobre el Síndrome de Dravet y nos apareció que era una enfermedad rara, que no había forma de controlarla y tampoco existía ningún medicamento que ayude para esos casos. Eso fue algo muy doloroso para nosotros”, menciona.

Los niños afectados por este síndrome sufren de crisis convulsivas prolongadas, las cuales se presentan generalmente al final de la noche y pueden durar desde 10 y hasta 40 minutos inclusive. Van relacionadas con la fiebre alta, pudiendo ocasionar un estatus epiléptico dependiendo de la gravedad.

UNA ESPERANZA PARA GIOVANNA

En la búsqueda de alguna alternativa que pueda ayudar a mejorar la salud de Giovanna y frenar los ataques de epilepsia, Roberto y Mali se enteraron del caso de Charlotte, una niña que también sufría del Síndrome de Dravet y era tratada con el cannabis medicinal.

“Al ver eso empezamos a investigar en internet, vimos videos en Youtube y otro tipo de información al respecto. Le contamos al Dr. Víctor Gaona (especialista en neurología pediátrica y médico de su hija), él nos dijo que en esa época, hace 2 años atrás, no se sabía nada sobre el medicamento y no se podía utilizar”, detalla Roberto.

Uno de los primeros precedentes en Paraguay fue el de Zulma Sanabria, quien había realizado todos los trámites ante el Ministerio de Salud Pública y la Dirección Nacional de Vigilancia Sanitaria (Dinavisa) para obtener la autorización para importación del aceite de cannabidiol, a fin de seguir el tratamiento de su hijo Mathías, que sufre de epilepsia refractaria.

Tras este primer caso, Roberto Cabañas y su esposa Mali González vieron la posibilidad de traer el medicamento al país y, al mismo tiempo, crear una asociación de padres y pacientes que tengan la misma condición con la finalidad de facilitar el proceso de importación de este aceite.

Así fue como nació Camedpar (Cannabis Medicinal Paraguay), integrada actualmente por unos 60 padres que comparten una realidad en común: todos debieron hacerle frente a la epilepsia refractaria que padecen sus hijos luchando por mejorar su calidad de vida.

“Hicimos esta asociación y estamos contentos con los resultados que tenemos, antes pensábamos que ya no había nada, sobre todo con los medicamentos conocidos en el mercado y que no tenían resultado”, sostiene Roberto.

En Paraguay, la marihuana terapéutica solo se administra bajo autorización del Ministerio de Salud Pública para “uso compasivo” en casos puntuales como, por ejemplo, los de niños con epilepsia refractaria, que no responden a los tratamientos con fármacos convencionales.

CÓMO SE UTILIZA EL ACEITE DE CANNABIS

Como parte de su experiencia, Roberto explicó cómo se utiliza el aceite de cannabis en el tratamiento del Síndrome de Dravet.

Comentó que un niño consume en promedio 1 ml. por día, algunos pueden llegar hasta 3 o 4 ml, dependiendo del peso que tengan. El medicamento dura aproximadamente 40 días, a otros pacientes un poco más de acuerdo a la prescripción médica y la dosis recetada, lo cual es determinado por el especialista tras una evaluación.

La forma de administración del aceite es vía oral, similar a un jarabe, ya sea con una cuchara o pequeña jeringa, sin necesidad de diluirlo en algún otro líquido. El medicamento está elaborado para ser ingerido directamente.

Roberto señaló que el aceite de cannabis está elaborado en base al componente CBD (cannabidiol) que no tiene el elemento psicoactivo de la marihuana, se utiliza otro tipo de cepa y se extrae del cáñamo.

Sobre este punto, es importante aclarar que el aceite de cannabis no produce dependencia o adicción, uno de los temores existentes por tratarse de un derivado de la marihuana. El elemento adictivo es el THC (tetrahidrocannabinol), que no está presente en el producto.

“Hay gente que dice que le estoy drogando a mi hijo y no es así. Algunos creen que el cannabis sirve solo para hacerle volar (drogar) a la gente, pero no”, mencionó.

El aceite de cannabidiol es importado de la firma estadounidense Hemp Meds, ubicada en San Diego. Su costo ronda los G. 3.000.000, pero gracias a la creación de Camedpar se realiza un descuento para la importación del medicamento, con un precio final de G. 1.800.000 por frasco. Los padres de esta asociación se organizan para traer el producto en una cantidad importante de manera a que el costo de envío no sea tan elevado.

EXPERIENCIA TRAS EL USO DEL MEDICAMENTO

Luego de empezar a utilizar el aceite de cannabidiol para el tratamiento del Síndrome de Dravet, Giovanna mostró una notable mejoría y las convulsiones se redujeron en gran medida. “Ahora ella está durmiendo mejor, suele convulsionar cada 3 meses, no es todos los días”, expresa su padre.

Gracias a la utilización de este producto, un paciente puede reducir la cantidad de medicamentos anticonvulsivantes que consume, “si antes tenía tres, ahora se queda solo con uno además del aceite de cannabis”, explica Roberto.

En base a su propia experiencia, asegura que algunos medicamentos que se utilizan para la epilepsia son tan fuertes que pueden llegar a relajar los músculos de la pierna y hacer que uno no tenga suficiente equilibrio. En el caso del aceite de cannabis, esas reacciones no se producen ya que no tiene efectos secundarios.

APERTURA DEL MINISTERIO DE SALUD

Representantes de Camedpar se reunieron días pasados con el ministro de Salud, Antonio Barrios, con el fin de exponerle los propósitos y necesidades de dicha asociación además de plantear la importación del aceite de cannabis utilizada en el tratamiento de la epilepsia refractaria.

El titular de la cartera estatal se comprometió en estudiar los conductos para una posible subvención de los costos de la importación del producto y se mostró abierto a la posibilidad de investigar las múltiples propiedades del cannabis.

No obstante, Barrios precisó que primero se deben realizar investigaciones internacionales y analizar la situación en nuestro país, de modo a presentar un proyecto de ley que busque despenalizar la marihuana para uso terapéutico. Dicho estudio podría quedar a cargo del Cemit (Centro Multidisciplinario de Investigaciones Tecnológicas).

“Vamos a hacer una ficha de todos los pacientes, detallar cuántos niños necesitan el medicamento y cuánto es lo que necesitan. Estamos contentos con esta noticia”, señaló Roberto Cabañas.

El mismo recalcó la necesidad de que se abra el debate sobre el uso de la marihuana con fines medicinales y que se rompa con el tabú que existe sobre la planta, centrándose principalmente en todos los beneficios terapéuticos que puede traer consigo.

Cabañas no se limitó a pensar solo en una posible autorización del Ministerio de Salud Pública para importar el aceite de cannabis, sino que fue más allá y planteó la posibilidad de que el producto pueda ser elaborado en nuestro país dadas las condiciones de fertilidad en el suelo y considerando que Paraguay es el principal productor de marihuana en la región.

DEBATE SOBRE EL CANNABIS MEDICINAL

Para este padre de familia, es más que necesario abrir el debate sobre la despenalización de la marihuana con fines medicinales y terapéuticos, aunque está en contra de que sea incluido el uso recreativo dentro de la discusión.

“Es algo que hay que estudiar y que se debería ver realmente. Debemos hablar del cannabis medicinal, para mí la planta (marihuana como droga) debe estar siempre prohibida. Se debe romper ese tabú que tiene la gente, todo depende de la utilización que se le dé”, asegura.

El aceite del cannabis se utiliza en varios países para el tratamiento de enfermedades como Parkinson, epilepsia refractaria, inclusive es útil para contrarrestar ciertos dolores crónicos, migraña, náuseas y vómitos que se producen por la quimioterapia, entre otros.

La marihuana cuenta con varios componentes, uno de ellos es el cannabidiol (llamado también CBD), relacionado con el manejo y tratamiento de la epilepsia refractaria y del cual se elabora el aceite de cannabis. El otro componente activo de la planta es el THC (tetrahidrocannabinol), el cual justamente posee los efectos estimulantes y adictivos.

La marihuana medicinal es legal en países sudamericanos como Uruguay, donde su cultivo y compraventa están regulados por ley, o Chile, país en el que se encuentra la mayor plantación legal de cannabis de América Latina.

Así como Giovanna, son varios los testimonios de pacientes en Paraguay y otros países que gracias al aceite de cannabis pudieron mejorar su calidad de vida y enfrentar a la epilepsia refractaria de una manera más efectiva. Con ello, se abre una posibilidad de ver a la marihuana no solo como una droga sino también como una alternativa para pacientes que sufren diversas enfermedades.

Las fuertes precipitaciones provocaron grandes raudales en varios puntos de la ciudad, especialmente, en la zona del arroyo San Juan donde hoy murieron dos mujeres arrastradas por el agua.

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Esta situación motivó a los ediles luqueños a declarar la ciudad en emergencia y determinar qué acciones tomar para ayudar a los pobladores afectados y prever que otra situación similar, no vuelva a ocurrir.

Para buscar una salida a los inconvenientes ocasionados por las intensas lluvias, la concejala Belén Maldonado planteó como primera medida, crear un Comité de Emergencia, lo cual fue aprobado por los demás miembros de la Junta.

Este comité estará conformado por dos representantes liberales y dos representantes colorados, quienes serán los encargados de determinar qué acciones tomar ante una crisis.

Luque fue golpeada este miércoles luego de que Sara Benítez (48) y su hija Nilda Lujan Barrios Benítez (19) murieron tras ser arrastradas por un raudal hasta un arroyo ubicado detrás del Club Valderrama.

En conferencia de prensa tras reunión entre representantes de gobernadores, intendentes y autoridades del Poder Ejecutivo, se dio anuncio de la reglamentación de la ley «Que crea el Fondo Nacional de Alimentación Escolar para la Universalización Equitativa de la Alimentación Escolar (Hambre Cero en Nuestras Escuelas y Sistema Educativo)”.

Al respecto, el ministro de Desarrollo Social, Tadeo Rojas, comentó que la reglamentación establece el delineamiento general de la implementación de la alimentación escolar, aspectos legales y la intervención de las autoridades competentes.

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“Con esto arranca el gran desafío de llevar adelante esto. El objetivo va a ser empezar la provisión de la alimentación escolar a partir de los primeros días de agosto, después de las vacaciones de invierno”, sostuvo el ministro Rojas.

Señaló además que en una primera fase, la provisión se hará en 75 distritos de 7 departamentos con mayor prioridad, conforme a los indicadores de mapa de pobreza del Instituto Nacional de Estadísticas (INE).

Anunció también que el llamado a licitación se estaría dando entre el 6 y 10 de mayo.

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Por su parte, el ministro de Educación, Luis Ramírez, manifestó que el objetivo es llegar con alimentos los 280 días de actividad escolar. “Es un día de mucha alegría para la educación paraguaya, para las escuelas y sobre todo para nuestras familias. Aquí hay un trabajo en conjunto en beneficio de nuestros niños”, indicó

“Sin alimentación, no puede haber aprendizaje. Hoy los que estamos en educación tenemos que estar muy felices. Es un día de celebración para todos”, subrayó Ramírez.

La muerte súbita se produjo sobre Tavyterã casi Avda. Fernando de la Mora, del barrio San Pablo de Asunción.

Al respecto, el agente fiscal Hernán Galeano, de la Fiscalía Barrial 1, solicita la colaboración de la ciudadanía para localizar a los familiares del hombre.

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Tras las diligencias de la representación fiscal y de acuerdo al informe dactiloscópico, se trata de Lorenzo Samaniego Olivera, de 37 años, oriundo de la localidad de Ypané, cuyo cuerpo se encuentra en la Morgue Judicial.

Para cualquier información, comunicarse a los teléfonos (021) 550 – 649 / 550 – 810 / 550 – 640, o bien al +595 981 507598, perteneciente a la morgue.