Todos por Axel: el pequeño diagnosticado con AME necesita de nuestra ayuda
Los padres del pequeño Axel, un bebé de ocho meses, diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME), inician una campaña para recaudar fondos y poder conseguir el medicamento que su hijo necesita. En tal sentido, hacen el llamado a la solidaridad de la ciudadanía para alcanzar la meta.
El pequeño Axel Alejandro Rojas Vargas nació el pasado 24 de noviembre del 2020 en la ciudad de Coronel Oviedo. Su llegada trajo felicidad y grandes desafíos a sus padres, Aníbal Rojas y Rossana Vargas.
Todo marchaba bien en su crecimiento y no fue hasta que cumplió los cuatro meses que comenzaron las primeras situaciones que llamaron la atención de sus progenitores.
“Poco después que cumplió los 4 meses no podía sostener su cabecita y no podía sentarse. Al comienzo pensamos que era por la vacuna que debía aplicarse ese tiempo, lo que le dio poco de fiebre, además que le salían sus primeros dientecitos. Pero luego eso fue haciéndose más seguido y preocupados le llevamos a urgencias para que consulte con su pediatra”, relató Don Aníbal, padre de Axel, en contacto con nuestro medio.
Posteriormente le siguieron una serie de estudios a fin de determinar qué padecía el pequeño Axel. “Se hizo varios estudios y el pasado julio nos dijeron que padece Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1. Era la primera vez que escuchaba en mi vida esa enfermedad, con mi señora sentimos que el mundo se nos vino abajo, pero continuamos por nuestro hijo”, acotó.
Tras saberse el diagnóstico, Don Aníbal y su señora llevaron a su bebé hasta el Hospital Pediátrico Acosta Ñu donde fue atendido por un grupo de especialistas, quienes le mencionaron que la expectativa de vida de un menor con AME es de hasta 2 años. Actualmente, Axel está por cumplir 9 meses.
El padre indicó que están contrarreloj, si bien su hijo por el momento permanece estable de salud, le quedan menos de 14 meses para conseguir Zolgensma, el costoso medicamento cuyo precio ronda los G. 14 mil millones para su tratamiento.
“Mi hijo figura en la lista para que el Ministerio de Salud le provea el medicamento (Zolgensma) pero son 60 niños los que están en la misma situación. En el hospital nos dijeron que llegará el fármaco, pero solo para 5 niños y yo no puedo quedarme de brazos cruzados y esperar a ver cuándo le va a tocar a mi hijo recibir el suyo”, afirmó el padre del bebé.
En ese sentido, tomaron la decisión de realizar varias actividades para recaudar dinero. Las primeras actividades se llevan a cabo en Coronel Oviedo, donde reside la familia, y hasta el momento recibieron buena respuesta por parte de los pobladores.
“Recibimos mucha ayuda acá en Coronel Oviedo. Luego de esto, haremos otras actividades en Central, ya que tenemos parientes que viven en varias ciudades. Como padres haremos lo que esté a nuestro alcance para salvar la vida de Axel”, señaló.
Todas las personas que deseen colaborar con la familia, para lograr la meta de comprar el medicamento que Axel necesita, pueden comunicarse al (0971) 327 265.
“Tus hijos no son contenido”: la advertencia del experto que pide sacar celulares de aulas
El debate sobre el uso de los celulares en las escuelas dejó de ser una discusión pedagógica para convertirse en una de salud pública, soberanía digital y responsabilidad penal de los padres. Para el experto en ciberseguridad Miguel Ángel Gaspar, los celulares tienen que estar fuera de la niñez.
El experto Miguel Ángel Gaspar es padre de un niño de dos años y medio criado sin pantallas. “En casa no hay televisión ni celulares. Prefiero que me pinte las paredes antes que verlo secuestrado mentalmente por una pantalla”, contó durante su visita al programa Residentas (GEN). Según su experiencia, la diferencia en el desarrollo del lenguaje de su pequeño hijo frente a otros niños expuestos a dispositivos es notoria.
“El celular no es una herramienta pedagógica. Es un modelo de negocios diseñado para adultos”, advierte. Y agrega que las propias condiciones de uso de los dispositivos y plataformas digitales están dirigidas a personas mayores de edad, pese a que en la práctica millones de niños los utilicen a diario.
El especialista señala que el debate actual ya no discute más si las plataformas son perjudiciales para los niños, sino que se centra en cuestionar el diseño deliberado de los algoritmos para recolectar datos comportamentales, además de sobreestimular a los usuarios. En ese contexto menciona el proceso judicial que enfrenta la empresa Meta en Estados Unidos, donde se analizan posibles responsabilidades por el diseño adictivo de sus sistemas.
“Nos convirtieron en materia prima. Nuestros datos son el producto”, resume.
Gaspar reconoce que durante la emergencia sanitaria por la pandemia de Covid-19 los celulares “salvaron las papas” al permitir la enseñanza a distancia, pero advierte que eso no puede convertirse en modelo educativo permanente. “Prohibir también es una herramienta académica”, sostiene.
Varios países ya avanzaron en esa línea. Entre ellos, Dinamarca, Francia, España, Australia, Finlandia, Chile y Brasil, donde el bullying y el ciberbullying se redujeron hasta en un 80% en pocos meses tras retirar los dispositivos de las aulas, según remarcó.
A su criterio, Paraguay debe avanzar en una legislación integral que no se limite a prohibir, sino que incluya contención para víctimas y responsabilidades claras.
El experto plantea que, como los menores no pueden contratar servicios digitales, sean los padres quienes asuman la responsabilidad penal por el uso irrestricto de dispositivos por parte de sus hijos.
En ese sentido, recordó un caso que ocurrió el año pasado en un colegio, donde una niña de 10 años fue humillada al crearse con su rostro un video sexualizado mediante inteligencia artificial. Su recomendación para los padres de la menor afectada fue que denuncien por falta al deber de cuidado a los otros padres de los niños agresores. “Con eso terminó el problema”, asegura.
Para Gaspar, las ciberadicciones deben ser declaradas un problema de salud pública. Esto, teniendo en cuenta el aumento de casos de ansiedad, depresión y medicación en los menores de edad.
“El scroll infinito está diseñado para no parar. Eso genera ansiedad permanente”, explica. A diario, al llevar a su hijo a clases, ve a otros niños consumiendo contenido antes de entrar al aula, por lo que se preguntó qué tan necesario y urgente es que un niño esté mirando el celular a las 6 de la mañana.
Advierte además que el uso desmedido de los celulares ocasiona la ludopatía digital en los menores y la normalización de apuestas online en los entornos escolares.
Por todo ello, el especialista recomienda que no se den celulares durante la niñez, nada de smartphones antes de los 13 años, y sin redes sociales antes de los 16. Además, insta a implementar el control parental obligatorio, y que se disponga de una responsabilidad legal de los padres. Si la comunicación es necesaria con los niños, propone alternativas básicas, como teléfonos sencillos que no requieran acceso a Internet.
Gaspar señaló que, por muchos años, la Fundación Paraguay Ciberseguro llevó adelante su campaña “¿Qué tenés para darle a tus hijos que sea más fuerte que Internet?”. Hoy su consigna cambió a “Tus hijos no son contenido”, con lo cual deja a cargo de los padres decidir sobre qué hacer con los chicos y el uso de los celulares.
Estiman que más de 70 árboles en Asunción necesitan inmediata intervención
La capital del país fue azotada por una feroz tormenta esta semana, que dejó una veintena de árboles caídos en diferentes avenidas. Las causas, las intensas ráfagas de viento sumadas a la longevidad del arbolado urbano. Hasta ahora identificaron unas 70 plantas con riesgo de caída.
En el 2014, Asunción fue declarada como la primera capital verde de Iberoamérica, y ese título ostenta con orgullo debido a la inmensa cantidad de árboles en diferentes avenidas, paseos, parques, entre otros puntos de la capital.
Sin embargo, existe una realidad que pone en jaque a la ciudadanía y al municipio: el estado sanitario del arbolado urbano.
El pasado 3 de marzo, una breve, pero intensa tormenta derribó más de 20 árboles en varios puntos, muchos de ellos, de gran porte, pero ya comprometidos estructuralmente, lo cual fue propicio para caigan y causen destrozos, y otros serios problemas.
En esta misma situación se encuentran aproximadamente otros 70 árboles en toda la ciudad.
Según informó el director de Servicios Urbanos de la Comuna Capitalina, Ing. Armando Becvort, muchos árboles aparentan ser fuertes y resistentes a todo, pero en realidad presentan afecciones por hormigas cortadoras, termitas, hongos o bacterias, mientras que otros evidencian debilitamiento estructural, especialmente en su sistema radicular.
Para determinar cuáles son aquellos que están en estas condiciones, se promoverá un trabajo coordinado entre la Municipalidad de Asunción, las Fuerzas Armadas y la Secretaría de Emergencia Nacional (SEN) de manera a identificar cuáles son y ejecutar los trabajos de manera planificada antes de que se registre otra caída.
Una de las acciones que se tomarán a partir de ahora, de acuerdo a Becvort, será establecer una planificación técnica adecuada al momento de arborizar, con criterios según el ancho de veredas, presencia de tendidos eléctricos y características del entorno.
Bajo líneas eléctricas deben priorizarse especies de bajo porte, preferentemente frutales nativos, que además contribuyan a la alimentación de aves.
Encuestas para definir candidaturas: las veces que usaron el método y qué sucedió
La reciente encuesta del grupo Unidos por Asunción y la definición de la candidatura única para las municipales de octubre invitan a recordar cuántas veces la oposición recurrió a este método y cómo le fue. También surgen interrogantes sobre la representatividad de esta técnica y qué tan democrática es.
Los antecedentes nos transportan a la década de los 90, específicamente a 1996, cuando la oposición de aquel entonces recurrió por primera vez a las encuestas para elegir quién sería el candidato con más chances de vencer en las elecciones municipales.
Por el PLRA se presentó Martín Burt y por el Encuentro Nacional, Alfredo Boccia. En aquella ocasión, el liberal venció con el 40 % de los votos contra el 24 % obtenido por Boccia y se convirtió en el candidato de la oposición para las municipales.
En aquel entonces, para sorpresa de muchos, Martín Burt venció al candidato colorado Ángel Ramón Barchini. El candidato liberal obtuvo 120.518 votos que dejaron en segundo lugar al colorado con 105.078.
Un mecanismo similar, pero técnicamente distinto se utilizó en el año 2010, también para las municipales. Como no lograban ponerse de acuerdo y tampoco deseaban dispersar los votos con varias candidaturas, la oposición realizó una consulta popular, en su momento bautizadas como urnas delivery.
Los capitalinos recibieron en sus casas a los encuestadores y respondieron a quién preferían entre Miguel Carrizosa de Patria Querida y Franklin Boccia del PLRA. El patriaqueridista se convirtió en el candidato al conseguir 9.472 votos versus los 8.095 de Boccia.
Pese a ello, como el TSJE ya había elaborado los boletines de voto con los candidatos inscriptos, Boccia apareció en las papeletas y obtuvo 4.573 votos que se convirtieron en nulos, ya que Anki había descabalgado para entonces. Al margen de este dato anecdótico, lo concreto es que Carrizosa perdió las municipales ante Samaniego, aunque por un margen escaso.
Arnaldo Samaniego de la lista 1 (ANR) obtuvo 90.745 votos (45,69 % del total), mientras que Miguel Carrizosa de la lista 8 consiguió 88.298 (44,46 %).
Tuvieron que pasar 16 años para que la oposición vuelva a utilizar las encuestas en la antesala a unas municipales. Esta vez, la puja estuvo entre dos mujeres: Soledad Núñez y la diputada Johana Ortega.
De 979 encuestados, 442 contestaron que eligirían a Soledad Núñez como candidata de la oposición y 301 dijeron que optarían por Johana Ortega. Además, 214 personas respondieron que no votarían por ninguna de ellas. Igualmente, 22 no contestaron.
De las tres veces que la oposición utilizó la encuesta, hasta el momento solo conocemos el final de dos de ellas. La primera (1996), con victoria opositora y la segunda (2010) con derrota. Habrá que esperar lo que suceda en octubre para un desempate entre estas tres ocasiones. Sin embargo, esta última podría llevarse el rótulo de la menos representativa entre las tres, ya que las muestras no llegaron ni a mil.
En cuanto a la discusión de qué tan democrático es elegir una candidatura única por esta vía, se podría debatir cuántos asuncenos realmente eligieron que la exministra de la candidata de la oposición, teniendo en cuenta que más de 400.000 personas votan en la capital, pero el tiempo dirá a quién terminan votando.
Sin embargo, volviendo a lo democrático, no se pueden olvidar otros antecedentes en los que la oposición ni siquiera recurrió a un sondeo de barrio, sino que directamente resolvió candidaturas a través de acuerdos, sin participación ciudadana, o bien podría decirse, en el escritorio como en el 2015, cuando los partidos pequeños decidieron apoyar la candidatura de Mario Ferreiro.
En este y en todos los casos, el objetivo es unir fuerzas y evitar la división y dispersión de votos que faciliten la victoria al partido tradicional, que es el que tiene el electorado más sólido y la fortaleza del voto duro.
Sea con victoria o derrota, la coincidencia de estos casos es que, en todos, la mayoría recuerda que la meta primera era vencer, pero pocos recuerdan qué propuestas concretas hubo., lo que da la pauta que prevaleció un objetivo: derrotar a la ANR.