Detrás de El mundo de Sofi hay experiencias reales. La idea, el enfoque y el desarrollo creativo de la obra estuvieron en manos de personas que conviven con AME, entre ellas estudiantes y profesionales, quienes transformaron desafíos, aprendizajes y sueños de su vida cotidiana en un relato pensado para niños y familias.

La Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal Paraguay (AFAME) presentó el libro durante la segunda edición de su encuentro anual de familias.

Una de las voces centrales del proceso fue Ana Balbuena, una estudiante de 18 años que aspira a convertirse en médica y vive con AME tipo 3. Con sus ideas y experiencias, ayudó a dar forma a Sofi y a plasmar en el libro situaciones que forman parte de su vida cotidiana.

En la protagonista quedó reflejada parte de aquello que Ana hubiera querido que otros niños comprendieran cuando ella era más pequeña: que detrás de una forma distinta de moverse o desenvolverse hay una persona con sueños, talentos y ganas de participar. Así, Sofi no representa una sola historia, sino una creación colectiva nacida de vivencias compartidas.

Ana señaló que, a lo largo de su vida, se encontró muchas veces con personas que no contaban con información sobre la enfermedad, pero que demostraban una gran predisposición para aprender, ayudar y facilitar la participación de las personas con AME en distintos espacios.

“Consideramos que la educación respecto a la AME no tiene que ser solamente para los padres o los médicos. También es muy importante educar a los niños, porque todos fuimos niños alguna vez y nuestro primer contacto con alguien fuera del círculo familiar son otros niños, que no saben por lo que pasamos”, indicó.

Marco Mendoza, presidente de AFAME y uno de los principales impulsores del proyecto, subrayó que uno de sus mayores valores es que no ofrece una mirada externa sobre la AME, sino la voz de quienes conviven con ella todos los días.

“Este libro busca generar conciencia en la sociedad, y qué mejor que empezar desde pequeños a comprender que las personas que tienen una forma de vivir o una movilidad distintas no tienen que quedar separadas del mundo. Debemos generar los mecanismos para que las personas con AME o con algún tipo de discapacidad puedan desplegar los talentos maravillosos que tienen”, destacó.

Detección temprana

Mendoza precisó que actualmente se registran alrededor de 12 nuevos casos de AME por año en Paraguay, por lo que cobra cada vez mayor importancia avanzar hacia la inclusión de la enfermedad en el tamizaje neonatal, conocido como test del piecito. Los avances científicos han demostrado que la detección temprana, acompañada del inicio oportuno de los protocolos médicos, aumenta las posibilidades de una evolución favorable y de una mejor calidad de vida para los pacientes.

Destacó, además, que el proceso de detección se ha vuelto más ágil gracias a una mayor capacitación y conocimiento sobre la AME, tanto entre los profesionales de la salud como en la ciudadanía. El desafío, señaló, es seguir acortando los tiempos de respuesta para que cada paciente reciba cuanto antes la evaluación y el tratamiento indicados.

“Tenemos que trabajar como sociedad para que nuestro sistema de salud responda con rapidez porque, en estos tratamientos, cuanto antes, mejor. Hoy sabemos que la atrofia muscular espinal con tratamiento es una oportunidad de vida. Que el paciente no se deteriore como ocurriría en el curso natural de la enfermedad ya es una mejora y un logro fabuloso. Además, tenemos buenos resultados: las personas con AME están mejorando porque llegamos cada vez más temprano a ellas y tienen una linda oportunidad de vida”, enfatizó Marco Mendoza.

Sobre AFAME

La Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal Paraguay (AFAME) es una organización que reúne y acompaña a familias de personas diagnosticadas con esta enfermedad genética poco frecuente.

A través de acciones de concienciación, acompañamiento, educación y defensa del acceso a tratamientos, la asociación busca visibilizar la realidad de quienes conviven diariamente con la AME y contribuir a una mejor calidad de vida para los pacientes y sus familias.

Luego de ser nombrado como el nuevo presidente del Instituto de Previsión Social (IPS), el Dr. Derlis León dio a conocer las prioridades que marcarán el inicio de su gestión al frente de la institución. Su principal foco estará puesto en dar respuestas rápidas a los reclamos históricos de los asegurados.

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León, quien ya conoce el manejo interno tras haberse desempeñado como gerente de Salud del IPS, prometió priorizar el abastecimiento continuo de medicamentos e insumos, una de las principales y más urgentes demandas de los pacientes, especialmente de aquellos con tratamientos oncológicos o enfermedades crónicas.

Asimismo, el nuevo titular adelantó que trabajará arduamente para agilizar la atención médica, buscando acortar los largos tiempos de espera para las consultas y estudios especializados, de modo a brindar un servicio de salud más oportuno y digno.

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Por último, hizo hincapié en que su administración se caracterizará por garantizar la transparencia administrativa, velando por el correcto uso de los recursos de la previsional en beneficio de todos los aportantes y jubilados.

El legislador adelantó que durante las próximas semanas compartirá información con otros legisladores que acompañan la iniciativa y que pretende que el proyecto sea tratado entre mediados y finales de octubre.

“Nosotros tenemos un proyecto de Ley en nuestra Cámara que trata sobre la restricción al acceso de redes sociales a menores de edad. Quiero pedirles a los colegas que llevemos adelante este proceso”, señaló.

El congresista señaló la necesidad de regular el acceso de menores de edad a las redes sociales y advirtió que los efectos negativos que estas plataformas pueden generar en niños y adolescentes también alcanzan a Paraguay.

Señaló que Meta, propietaria de Facebook, Instagram, WhatsApp y Threads, fue demandada en Estados Unidos por presuntamente diseñar sus plataformas para generar adicción y por recopilar información de menores sin consentimiento de los padres.

Recordó que en 2023 un grupo inicial de 29 estados estadounidenses presentó una demanda contra Meta. El proceso posteriormente derivó en un acuerdo que, según reportes recientes, contempla un pago de hasta US$ 17.100 millones y nuevas medidas estrictas de protección para usuarios menores de edad.

Sostuvo que las medidas de protección que Meta deberá implementar como consecuencia del proceso en Estados Unidos no necesariamente tendrán alcance global, por lo que, según advirtió, los menores paraguayos podrían continuar expuestos a los mismos riesgos.

“Significa que el mismo daño, el mismo perjuicio que pudieron demostrar dentro del territorio americano, se sigue haciendo en todos los países, incluyendo el nuestro, donde no se van a implementar las mismas medidas porque no están obligados a través del acuerdo producto de ese proceso”, agregó.

Según explicó, en el proceso se habría demostrado que las plataformas fueron diseñadas deliberadamente para generar adicción mediante mecanismos como el “scrolling infinito, notificaciones emergentes, recuentos de likes” y otros sistemas de recompensa.

Kemper también cuestionó el límite de 13 años utilizado para determinar la edad a partir de la cual los menores pueden acceder a internet y sostuvo que este parámetro no tendría un respaldo científico suficiente para aplicarlo a las plataformas digitales actuales.

“No hay un sustento científico, médico que diga que a partir de 13 años ya puede acceder. Y mucho menos a las plataformas actuales”

Relación con los resultados educativos

El senador vinculó además el debate sobre el uso de redes sociales con los resultados de las pruebas PISA. Señaló que los datos muestran una relación entre una mayor exposición a las pantallas y peores resultados educativos.

“El estudio que se llevó adelante demuestra que más horas delante de las pantallas generan peores resultados educativos”.

Kemper sostuvo que esta situación no se limita a Paraguay y que también se observa en sistemas educativos de países de mayores ingresos. Afirmó que las dificultades son especialmente visibles en la comprensión lectora.

“Cada vez hay más alumnos que hacen lecturas rápidas y dan respuestas rápidas, pero con respuestas incorrectas”.

A criterio del senador, este fenómeno estaría relacionado, al menos en parte, con la dinámica en el uso de las plataformas digitales y sus mecanismos de consumo rápido de contenidos.

En Ciudad del Este, una noble labor de rescate animal se encuentra amenazada por reiteradas intervenciones municipales. Beatriz Zárate, una ciudadana que dedica su vida y sus propios recursos a cuidar de animales desamparados, está siendo intimada para reubicar a los aproximadamente 90 perros que alberga bajo su techo.

La mujer se encarga personalmente de rescatar, rehabilitar y adoptar a estos canes, muchos de los cuales se encuentran en estado de vulnerabilidad extrema: padecen discapacidades, enfermedades cardíacas o son de avanzada edad. Toda esta tarea la realiza de manera particular, asumiendo ella misma los costos de alimentación, limpieza y tratamientos veterinarios sin financiamiento externo.

A pesar de su labor, la Municipalidad de Ciudad del Este procedió a intervenir el lugar en varias ocasiones a raíz de una denuncia. El principal argumento de la comuna para accionar contra Zárate es una supuesta “contaminación sonora” generada por los ladridos de los animales en el vecindario.

Actualmente, las autoridades municipales le exigen a la rescatista que busque un nuevo espacio y reubique a los 90 perros. Esta exigencia representa un desafío enorme y pone en riesgo el bienestar de los animales, ya que la mayoría requiere de cuidados especiales y constantes debido a sus delicadas condiciones de salud.