La fibrosis quística es una enfermedad genética rara que se presenta cuando existe un defecto en el gen que sintetiza la proteína cystic fibrosis transmembrane conductance regulator (CFTR), que sirve como como canal que regula el equilibrio de sodio y agua alrededor de las células epiteliales de todo el organismo afectando a múltiples órganos.

Cada día, se conoce más del funcionamiento de esta proteína, lo que permite generar nuevas herramientas terapéuticas que apuntan a la restauración del gen. La introducción de los fármacos moduladores de la proteína CFTR cambiaron el paradigma en la atención de esta enfermedad ya que, hasta ahora, el tratamiento era exclusivamente sintomático.

“Los moduladores en la actualidad se dividen en potenciadores y correctores según sea la función del defecto genético que se precisa corregir. Son fármacos muy efectivos ya que tratan el defecto etiopatogénico de la enfermedad, es decir, el problema de fondo que la genera. Por eso decimos que existe un cambio de paradigma”, señaló la doctora Alicia Alcaraz, pediatra neumóloga e integrante del equipo de Atención Integral de Fibrosis Quística del IPS.

Los moduladores permiten reducir los tratamientos sintomáticos y el deterioro progresivo de pulmones, páncreas y otros órganos que se ven más afectados. En nuestro país, la fibrosis quística tiene una incidencia de 1 en cada 5.000 pacientes recién nacidos vivos, según datos actuales del Ministerio de Salud. El diagnóstico se hace gracias al famoso test del piecito en los recién nacidos.

La Prof. Dra. Catalina Pinchak, especialista en neumología pediátrica y coordinadora del equipo del Centro de Fibrosis Quística del Uruguay que estuvo recientemente en nuestro país brindando un seminario médico, destacó el impacto fantástico de estos moduladores en el tratamiento y en la evolución de los pacientes con fibrosis quística.

Sobre el proceso de los moduladores, la doctora Pinchak explico, “son sustancias que tratan la proteína que esta alterada genéticamente, la fibrosis quística, permitiendo que funcione como una proteína normal, disminuyendo considerablemente las consecuencias de la FQ”.

Pinchak opina que los moduladores, representan el proceso de transformación del tratamiento para la fibrosis quística. “Los resultados demuestran una mejora en la calidad de vida de los pacientes, disminuyendo los niveles de cloruro en el sudor y los síntomas, desde un tratamiento mucho más llevadero que los métodos anteriores”, resaltó la profesional.

Foto gentileza.

Fibrosis quística en Paraguay

En Paraguay, a partir de la “Ley N° 6.468/19, “Que crea el Programa de Atención Integral a Personas con Fibrosis Quística”, que establece la promoción, acceso a la atención y tratamiento integral y gratuito de pacientes con dicha enfermedad, conforme a los protocolos internacionales de tratamiento.”, existen dos hospitales de referencia para el tratamiento de esta enfermedad y un programa nacional de detección neonatal.

Se trata del Hospital Pediátrico “Niños de Acosta Ñu” a cargo de la doctora Lourdes Ortiz y, por otro lado, el IPS a cargo de la doctora Alicia Alcaraz. En ambos casos, cuentan con equipos de profesionales multidisciplinarios para el seguimiento del tratamiento.

Según datos de los hospitales de referencia, existen alrededor de 260 pacientes que actualmente siguen el tratamiento para la FQ, de los cuales, 30 ya están siguiendo el tratamiento con moduladores.

La importancia del test del piecito

Este famoso test que se debe realizar a todos los recién nacidos, permite la detección temprana de éstas y otras enfermedades, evitando complicaciones que pueden llegar incluso a la internación de un niño.

La doctora Alicia Alcaraz, pediatra neumóloga e integrante del equipo de Atención Integral de Fibrosis Quística del IPS, destacó la importancia del test del piecito debido a que se trata de una enfermedad que en los primeros meses de vida no muestra muchos síntomas y signos, sino que más bien se confunde con enfermedades comunes de esa edad.

La fibrosis quística hace que las secreciones producidas a nivel respiratorio, digestivo, o pancreático sean más espesas produciendo cambios inflamatorios y disfunción local al alterarse las características fisiológicas de los fluidos corporales.

Familiares de Mario Arnaldo Alonso Maciel, de 72 años, recurrieron al canal C9N para denunciar lo que catalogan como una grave negligencia por parte de profesionales del Hospital Central del IPS.

Este sujeto se encontraba internado en dicho centro asistencial desde hacía dos meses, a raíz de una pancreatitis. Su cuadro se agravó el pasado miércoles, cuando los doctores solicitaron a sus familiares adquirir algunos insumos para someterlo a un drenaje.

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Fue así como Julia Alonso, hija de Don Mario, logró conseguir con gran esfuerzo el catéter necesario para la intervención a su padre. Pese a la urgencia, los médicos se negaron a llevar a cabo la cirugía, según la denunciante.

El argumento esgrimido desde el IPS sería que habían llegado cinco minutos antes del cierre del horario laboral asignado para dicho turno, que era a las 17:00 hs. Teniendo en cuenta los feriados siguientes y el fin de semana, le dijeron que la operación se realizaría recién este lunes.

La condición de este paciente se complicó antes de la fecha prevista, por lo que ayer fue sometido a una cirugía de urgencia. Lamentablemente, este adulto mayor no resistió y acabó falleciendo horas después.

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Alonso repudió la actitud de los médicos del Hospital Central, quienes priorizaron el cumplimiento de su horario de salida antes que la vida de su padre, a quien hoy están velando. “No hicieron su trabajo”, expresó.

La familia debió invertir más de G. 2 millones para la compra del catéter, que finalmente no llegó a ser utilizado tras la muerte del hombre. A esto se suman otros numerosos gastos por insumos básicos como algodón, jabón y desinfectantes.

Persona de la Comisaría 21ª de Asunción en el transcurso de este domingo confirmó la detención de Cristhian Martín Peralta Peralta, alias “Pachigua”, de 38 años.

Se trata del recluso que había logrado escapar en la noche del martes del Hospital General de Luque, sitio al que fue derivado a raíz de problemas de salud.

Antecedentes: Se fugó el reo “Pachigua”, estaba internado en el Hospital de Luque

Este interno fue llevado desde la Penitenciaría de Emboscada Antigua a dicho centro asistencial, por indicación médica, a fin de ser sometido a algunos estudios.

Peralta aprovechó un aparente descuido por parte del funcionario asignado para su custodia para poder darse a la fuga, hecho que fue alertado minutos después.

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La captura de “Pachigua” se produjo en el marco de tareas de prevención y verificación sobre las calles 26 Proyectadas y Paraguarí, en el barrio Obrero de Asunción, según el reporte.

Cabe mencionar que este sujeto posee una causa abierta por tenencia y comercialización de estupefacientes, además de contar con antecedentes por hurto agravado.

En la madrugada de este domingo, agentes de la Comisaría 19° de Mayor Otaño llevaban a cabo un patrullaje preventivo en jurisdicción de la Colonia Parejha.

En medio del recorrido, el personal policial divisó tres vehículos circulando de manera sospechosa, razón por la que intentaron acercarse para efectuar el control de rigor.

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Al notar la presencia de los uniformados, los ocupantes de estos rodados se dieron a una precipitada fuga, iniciándose una intensa persecución.

Durante su huida, estos desconocidos (quienes serían personas dedicadas al tráfico de drogas) efectuaron disparos contra la patrullera, a lo que los intervinientes respondieron mediante un intercambio de disparos.

Foto: Gentileza

Luego de varios kilómetros, finalmente se logró interceptar a dos de los vehículos, una camioneta Chevrolet Tracker y una Nissan Frontier, procediéndose a la detención de Nazario Lencina Oliveira, de 34 años.

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Foto: Gentileza

En el interior de una de estas camionetas hallaron varios paquetes de marihuana prensada, cuyo peso totalizó 760 kilos, según el reporte policial.

En medio de la balacera, resultó herido Miguel Ángel Talavera Amarilla, de 35 años, quien falleció horas después en el Hospital Distrital de Mayor Otaño.