Hoy puede ser un día recordado como “del amor” viendo los resultados del gran esfuerzo que realizaron durante un largo tiempo Tania Maiz y José Patiño, mamá y papá de la niña Bianca que esta mañana recibió la medicación para mejorar su condición de salud.

El Doctor Pío Alfieri, director del centro asistencial destacó la lucha de los padres de Bianca y hoy se ve reflejado en el tratamiento que recibió la niña. Antes que un día histórico, el profesional considera que es “el día del amor” que demostraron los jóvenes padres por su hija.

“Lo recordaría como el día del amor, de los padres que hicieron un esfuerzo extraordinario y es producto del amor”, destacó Alfieri con relación a la larga campaña en contacto con NPy.

El medicamento Zolgensma le fue suministrado esta mañana en el Hospital Pediátrico Niños de Acosta en una terapia génica utilizada por primera vez en el servicio público del país.

La próximas seis horas ella permanecerá en observación y los controles médicos, a través de muestras de laboratorio antes y después del suministro de la medicación, forman parte del cuidado al paciente.

El Zolgensma se aplica de manera intravenosa, en una sola dosis. El tratamiento genético, cuando se realiza de manera precoz, demostró mejoras en la sobrevida, disminución de internaciones y de asistencia respiratoria mecánica.

Uno de los efectos adversos de la medicación es la hepatopatía, una patología que impide el funcionamiento del hígado.

El 20 de enero de este año, 23 profesionales de la salud del Hospital Pediátrico participaron de un entrenamiento en terapia génica para el uso de Zolgensma. Organizado desde el Centro de Infusión de Terapia Génica de Novartis, Buenos Aires, Argentina. Paraguay, a través del Hospital Pediátrico, estuvo presente al igual que otros profesionales de países de Latinoamérica.

El Zolgensma es una medicación de tratamiento genético, se utiliza para tratar a niños con diagnóstico de Atrofia muscular espinal (AME). Una medicación que no cura, pero puede modificar el proceso de la enfermedad.

La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad genética que ataca las células encargadas de comunicarse con los músculos voluntarios e involuntarios. Esto puede causar problemas en la movilidad del cuerpo, así como tragar alimentos y respirar, dependiendo de la gravedad del caso.

Esta patología tiene diferentes grados de gravedad y varía de acuerdo a la forma clínica de presentación. En todos los casos, sean leves o graves, la enfermedad es degenerativa y hasta el momento existen tratamientos modificadores pero ninguno curativo.

La Cámara de Senadores convocó para este martes a una audiencia pública, con representantes tanto del sector público como privado, para analizar los alcances del proyecto de ley “Que prohíbe temporalmente la creación, conservación, almacenamiento y comercialización de activos virtuales o criptoactivos, criptomonedas y la instalación de granjas de criptominería en territorio paraguayo”.

Durante el evento, los senadores e invitados especiales expresaron sus posiciones respecto a esta propuesta legislativa, que plantea una restricción a la actividad de la criptominería y a la instalación de nuevas granjas de criptomonedas en nuestro país.

El senador Enrique Salyn Buzarquis afirmó que, más que prohibir la actividad, se debe establecer un marco regulatorio más efectivo para impedir el robo de energía eléctrica. “Sería un trágico error castigar a las empresas legales”. En otro momento, habló sobre el impacto positivo mediante los ingresos obtenidos por las empresas legalmente constituidas, que abonan un precio diferencial por la energía suministrada.

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Uno de los que se expresó en contra del proyecto es el senador Eduardo Nakayama, quien considera imprudente la aprobación de una propuesta que impediría obtener más recursos para el país y promover el aumento de inversiones. “Tiene que haber un análisis previo”.

Por su parte, el senador José Oviedo explicó que no se puede prohibir la tenencia de criptomonedas, lo cual es uno de los errores conceptuales planteados en el documento. A su vez, adelantó que prepara otro proyecto que buscará regular el uso intensivo de energía eléctrica en el país.

Mauricio Bejarano, viceministro de Minas y Energía, dijo que se debe analizar si es que los empresarios del rubro de criptominería quieren realizar una inversión a largo plazo y si quieren darle un valor social. “Es intolerable en un país como el nuestro el robo de energía, el que lo hace tiene que tener una sanción criminal”, añadió.

Asimismo, resaltó que desde el gobierno se apunta a promover una política tarifaria para esta y cualquier tipo de industria, además de fijar un marco normativo que permita determinar cuál es el tipo de inversión para promover el desarrollo del país. A su criterio, no será oportuno tomar una determinación tan radical como esta, por lo que insta a que se haga un análisis minucioso sobre los beneficios que podría traer la criptominería.

Víctor Arévalos, técnico especialista en máquinas mineradoras, aseguró que la suspensión de la criptominería podría poner en riesgo la inversión y generación de fuentes de trabajo, además del potencial de innovación que este sector puede aportar al país. “Las medidas propuestas podrían perjudicar a las empresas que intentan cumplir con las regulaciones, afectando a toda la industria detrás de ella”.

Ricardo Prieto, de la Cámara Paraguaya de Blockchain, sostuvo que un proyecto como este prácticamente “podría destruir todo lo que ha construido en este rubro”, tanto en Paraguay como a nivel mundial, por lo que lo considera como “un contrasentido”. Desde el gremio buscan aportar conocimiento y desarrollar el sistema de este nuevo modelo de negocios, agregó.

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Los representantes de la ANDE volvieron a hacer énfasis en la sustracción ilegal de energía, que genera pérdidas millonarias. En ese sentido, destacaron que las empresas legalmente constituidas y registradas permiten obtener un importante flujo de caja a la institución, por lo que el debate debe centrarse en el combate a la actividad ilegal.

Derlis Gregor, investigador en tecnología, aseguró que la suspensión de actividades de criptominería supondría pérdidas para las empresas y también para la propia ANDE, además de sobrevenir en disputas legales y demandas por incumplimiento. Concentrar los esfuerzos para combatir la ilegalidad sería mucho más efectivo, a su parecer, además de establecer un marco regulatorio para las nuevas granjas de criptominería.

“Es muy vergonzoso y lo digo como un legislador más y alguien que milita en el movimiento Honor Colorado. No podemos agredir a los trabajadores de prensa que están haciendo su trabajo”, declaró el senador Basilio Núñez, ante la consulta de su parecer sobre lo acontecido.

El referente del oficialismo y de HC, señaló que, a poco de recordarse el Día del Periodista, solamente puede calificar este hecho como lamentable y expresar su solidaridad con las comunicadoras agredidas.

“A Yamil le considero un amigo del movimiento, pero no tenemos que involucrar ni al movimiento ni al partido, es una cuestión personal y seguramente los diputados lo van a tratar mañana”, opinó Núñez.

Por su parte, Yamil Esgaib emitió un comunicado en el que sostiene que, su intención no fue ni será la de agredir a una mujer, sin embargo, aseguró ser víctima de hostigamientos y agresiones.

“Las imágenes registradas durante el incidente son prueba evidente del acoso y las agresiones verbales dirigidas tanto a mi hija como a mí”, afirmó.

Lejos de arrepentirse o pedir disculpas, el diputado Esgaib espera que el incidente “sirva” para reafirmar la importancia del respeto mutuo y para recordar la necesidad de la integridad periodística en el ejercicio de las funciones.

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Se trata del remolcador “Belén B” y una barcaza portacontenedores denominada “PAR 13001″ (la más grande, hoy día, en operación), cuyas incorporaciones representan la mayor inversión de la historia del sector naviero local, de unos USD 13 millones.

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Autorizadas en fecha 6 de marzo por la ministra Claudia Centurión mediante resolución ministerial N.º 206/2024, la firma Paranave S.A. de esta manera pone en operación sus dos nuevas unidades importadas de Malasia y que están pensadas para el transporte de contenedores de carga seca y refrigerada. Además, cuentan con tecnología de punta y cumplen estrictamente con las últimas reglamentaciones que rigen para la navegación internacional.

El director de la Marina Mercante, Patricio Ortega, informó que hoy día, la flota paraguaya cuenta con más de 2.500 unidades, por lo que es considerada la más grande en la modalidad de transporte de contenedores que actualmente navega la Hidrovía Paraguay – Paraná. “Paraguay y su comercio internacional dependen del 80% con la modalidad fluvial para la importación y exportación de productos, hecho que hace muy significativo el aporte de estas unidades”, subrayó.

El remolcador Belén B cuenta con una eslora (longitud) de 34 metros, una manga (ancho) de 10,5 metros y una potencia de 3.600 HP, mientras que PAR 13001 posee una eslora de 106 metros y una manga de 30 metros y cuenta con una capacidad de transporte de hasta 748 TEUs (unidad de medida expresada en contenedores) o unas 13.000 toneladas.

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