Enfermedades raras tendrán atención especializada en Clínicas

Los pacientes con enfermedades raras o lisosomales entre ellas Gaucher, Pompe, Fabry, Mucopolisacaridosis y Mps recibieron la noticia de que pronto contarán con un servicio especializado en el Hospital de Clínicas para llegar a un tratamiento oportuno y contar con el seguimiento de los profesionales médicos.

Una atención especializada con un trabajo multidisciplinario para los pacientes con enfermedades raras o lisosomales es a lo que se apunta con el Departamento de Enfermedades Raras en el Hospital de Clínicas.

En meses más el servicio estaría habilitado para brindar el tratamiento requerido por las personas desde el diagnóstico temprano y el seguimiento correspondiente, explicó el doctor Laurentino Barrios, decano de Medicina UNA.

“Hoy nos lanzamos al desafío de crear el Departamento de Enfermedades Raras, ese departamento va a cumplir un rol fundamental y espero que en los próximos meses podamos iniciar, de tal manera que otras personas con problemas similares puedan ser diagnosticados y ayudados a tiempo”, afirmó.

En la VI Campaña de Sensibilización sobre Enfermedades Lisosomales o Enfermedades Raras el lema es Servicios de Salud Integral + Apoyo Social = Mejor calidad de vida que finalmente es lo que buscan los pacientes que conviven con estas patologías, entre ellas Gaucher, Pompe, Fabry, Mucopolisacaridosis y Mps.

Raquel Colmán, presidenta de la Asociación Paraguaya de Pacientes de Enfermedades Lisosomales (APPEL) recordó que a nivel país son pocas las personas saben que sufren de alguna de estas enfermedades y con la campaña pretenden difundir información para que la población en general pueda reconocer los signos y síntomas de la enfermedad.

También que los pacientes puedan recibir un tratamiento oportuno y de ese modo tener una mejor calidad de vida. Actualmente, son entre 30 a 50 los pacientes diagnosticados con enfermedades raras, de los cuales un cierto número reciben tratamiento en el Hospital de Clínicas.

Por su parte, la doctora Angélica Samudio, jefa del Departamento de Hemoto Oncología Pediátrica explicó qeu existen más de 8000 enfermedades poco frecuentes pero que es importante señalar que detrás de estas enfermedades existen pacientes no invisibles, con necesidades, existen diagnósticos y calidad de vida por lo que los médicos deben velar por la sensibilización.

Estas enfermedades son afecciones crónicas que dependen de diagnósticos precisos y del acceso a tratamientos que aseguran una buena calidad de vida. En esta oportunidad se enfocó más en las enfermedades Lisosomales, que son un subgrupo dentro de las enfermedades poco frecuentes.

“Las enfermedades Lisosomales son enfermedades hereditarias que tiene una alteración genética, que es la deficiencia de una enzima en el organismo y como no existe esa enzima que es la que cataboliza la sustancia se acumula en el organismo, entonces esa acumulación de la sustancia producen las alteraciones. Lo que se hace es el tratamiento enzimático, se le da la enzima que le falta, a parte de los cuidados generales, se cuida la alimentación, la terapia al dolor, se observa la evolución de estos pacientes y las complicaciones que puedan tener a lo largo de su tratamiento”, explicó Samudio.

Incentivó a la ciudadanía a realizarse precozmente los controles; y a los tomadores de decisiones, de que es necesario el tratamiento de forma continua en estos pacientes.

Che roga porâ: inicia etapa de evaluación de proyectos habitacionales

Desde la próxima semana la plataforma web de “Che Róga Porã” estará habilitada para que las empresas puedan cargar sus proyectos habitacionales, anunció este viernes el ministro de Urbanismo, Vivienda y Hábitat, Juan Carlos Baruja, en el cierre de las jornadas de capacitación para desarrrolladores inmobiliarios.

Estas propuestas serán evaluadas y calificadas por el MUVH antes de que estén a disposición de la ciudadanía.

Durante la segunda fase de capacitaciones concluida hoy, inmobiliarios, fiscalizadores, tasadores y organismos de control aprendieron sobre los componentes para la formulación de costos y plantearon consultas sobre temas específicos. Al mismo tiempo, los profesionales se registraron en la plataforma www.cherogapora.gov.py y cumplieron los requerimientos establecidos por el MUVH.

“Hoy es un día especial porque cerramos oficialmente las capacitaciones. Estamos muy contentos con cómo se vinieron desarrollando. El Gobierno del Presidente Santiago Peña ha mostrado una apertura con la participación de diferentes cámaras y de la academia para generar un producto auténticamente paraguayo, en el que han participado diferentes instituciones”, expresó el ministro del MUVH durante el cierre de capacitación.

Che Róga Porã beneficiará a familias de todo el territorio nacional con ingresos de entre 1 hasta 4 salarios mínimos, las cuales podrán acceder a una vivienda propia de hasta G. 400.000.000 con financiación de hasta 30 años, a 6,5% de interés anual.

Buscan a familiares de una mujer fallecida en el IPS

La Fiscalía lanzó una búsqueda de los familiares de una mujer recientemente fallecida en el Instituto de Previsión Social (IPS).

El Ministerio Público solicita la colaboración de la ciudadanía para dar con los familiares de una mujer, quien presuntamente se habría arrojado del 8° piso, de la sede central del Instituto de Previsión Social.

Fiscalía busca a familiares de una mujer fallecida en el IPS.Fiscalía busca a familiares de una mujer fallecida en el IPS.

Se trata de Lorena Noelia Sosa Villalba. El cuerpo se encuentra en la Morgue Judicial, según indicó la Fiscalía.

La familia puede acudir a la fiscalía barrial n.° 7, sito en Cap. Vicente Suárez 2290, del barrio Mburucuyá, contactarse al 290-309, o bien presentarse a la referida morgue.

Investigan a funcionarios del Indert por supuestos pedidos de coimas

La Fiscalía se constituyó en sede del Instituto Nacional de Desarrollo Rural y de la Tierra, ante indicios de supuestos casos de pedidos de coima por parte de funcionarios para entrega de propiedades. La institución se pronunció al respecto y recordó que ninguna persona puede solicitar dinero para agilizar la regularización de tierras.

La fiscal Belinda Bobadilla comentó que la intervención se realizó luego de la denuncia realizada por Transparencia donde informaban sobre supuestos pedidos de dinero para realizar la tramitación para beneficiar a particulares.

Nos constituimos para realizar un registro del edificio con la autorización correspondiente. Estamos llevando a cabo registros en diferentes partes de la propiedad”, afirmó Bobadilla a la radio 680 AM.

Investigan posibles hechos punibles relacionados a campos comunales, dirigidos a personas de una comunidad determinada.

En tanto, desde el Indert se pronunciaron y expresaron su compromiso por transparentar los procesos y combatir la corrupción.

Instan a todos los beneficiarios a denunciar cualquier pedido de pago irregular para tramitar algún proceso de adquisición de tierra.