Fibrosis quística: enfermedad genética sin cura pero que puede ser tratada
Fibrosis quística. Imagen ilustrativa.
El proceso evolutivo de drogas y protocolos de atención permite mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes que son tratados en el hospital general pediátrico “Niños de Acosta Ñu”. La última y más reciente adquisición en medicación son los moduladores CFTR, que tratan el defecto básico y evita la progresión de la enfermedad, y los primeros pacientes ya están recibiendo este tratamiento.
“La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad genética, esto implica que la persona ya nace con la enfermedad y no es adquirida en el transcurso de la vida”, comenta la Dra. Lourdes Ortiz, gastroenteróloga de la Unidad de Fibrosis Quística del hospital pediátrico.
Un defecto genético ocasiona que algunas glándulas produzcan secreciones (mocos) espesas que obstruyen los conductos por donde son transportados, esto afecta órganos y tejidos. En el caso de los pulmones, las vías respiratorias son taponadas lo que causa infecciones a repetición y, dificultad respiratoria.
Los pacientes sufren problemas de desnutrición importante, debido a que las enzimas digestivas que participan en la digestión y absorción de proteínas, grasas y vitaminas no pueden cumplir con su función adecuadamente, ya que los conductos del páncreas se encuentran taponados con mucosidad. Éstas son solo algunas de las afectaciones que sufren los pacientes con FQ.
La enfermedad es progresiva, de carácter multisistémico. Exige una atención multidisciplinaria, por lo que, desde el 2019, el “Acosta Ñu” ofrece a los más de 170 pacientes que siguen tratamiento, los especialistas que necesitan, en un solo día. Es una de las estrategias que permite mejorar las condiciones de estos niños y adolescentes.
Además de la atención de profesionales en áreas de neumología, gastroenterología, nutrición, psicología, rehabilitación pulmonar, asistencia social, de enfermería y otros más, el hospital, a través del Programa Nacional de Fibrosis Quística del Ministerio de Salud, ofrece drogas de acuerdo a sus necesidades. El costo, solo en medicamentos, puede llegar a 50.000.000 mensuales, pero ello dependiendo de la afectación que presenta cada paciente.
La última y más reciente adquisición en medicación son los moduladores CFTR, que tratan el defecto básico y evita la progresión de la enfermedad. “Ya tenemos a los primeros pacientes que están recibiendo este tratamiento y esperamos llegar a todos”, expresa la Dra. Ortiz.
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La Municipalidad de Asunción accedió al pedido de los transportistas y prevé oficializar el aumento de G. 600 de los precios de pasajes de los buses internos de la capital.
Vicente Capello, director de Transporte y Tránsito de Asunción, señaló que la situación de las empresas de transportes permisionarias de Asunción, se viene analizando ya desde hace tiempo, ya que desde el 2014 reciben un subsidio menor a los que perciben las que operan en el área metropolitana.
“Tenemos que analizar desde la base del costo operativo. Tenemos que basarnos en los datos y en la realidad del sostenimiento del sistema”, sostuvo Capello.
Indicó que el deterioro de los buses y la desaparición de las empresas es consecuencia de una tarija que no fue reajustada, por lo que se prevé un aumento de G. 600, accediendo al pedido de las empresas que hoy operan en Asunción.
Explicó que se trata de una “reanimación urgente” y luego se verá si el paciente (empresas) sobrevive.
Asimismo, dijo que se encuentra en marcha la propuesta de migración del sistema actual al sistema “troncal alimentador con pasaje integrado”. Expresó que su implementación se podría dar en un par de meses.
Diputados aprueban en general la reforma del transporte público
Foto: Archivo.
La Cámara de Diputados aprobó, en general, el proyecto de ley que propone modificar y ampliar las disposiciones vinculadas con el Sistema Nacional de Transporte.
Se trata del proyecto de ley “Que establece la rectoría sobre el transporte terrestre y modifica y amplía disposiciones de la Ley Nº 1590/2000 ‘Que regula el Sistema Nacional de Transporte y crea la Dirección Nacional de Transporte (Dinatran) y la Secretaría Metropolitana de Transporte (SMT)’, relativas al servicio de transporte público metropolitano de pasajeros”.
La iniciativa propone modificar y ampliar las disposiciones vinculadas con el Sistema Nacional de Transporte, preservando la naturaleza jurídica y autárquica de la Dinatran; así como establecer la regulación del servicio de transporte público metropolitano de pasajeros.
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El texto establece que el Ministerio de Obras Públicas y Comunicaciones (MOPC) será el encargado de elaborar, proponer y ejecutar las políticas y disposiciones del Poder Ejecutivo, referente a las obras públicas y el transporte.
Se crea, además, un Consejo Asesor como instancia consultiva, integrado por las autoridades competentes, usuarios, empresarios, trabajadores del sector y representantes de las universidades.
El documento que se encuentra en su segundo trámite constitucional fue aprobado en general, y a propuesta consensuada de los legisladores, se resolvió postergar por una semana su estudio en particular.
Varios parlamentarios adelantaron que, durante el tratamiento en particular del proyecto, plantearán una serie de modificaciones.
Internos de Asunción con “días de vida”: piden reajuste de G. 600 para seguir operando
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Los pocos buses internos de Asunción se encuentran prácticamente a punto de extinguirse. Para que eso no ocurra, los empresarios del transporte solicitan un urgente ajuste del costo del pasaje para reparar las unidades paradas.
En Asunción, actualmente solo operan los buses de la Línea 6 y 13-2. Los empresarios del transporte sostienen que las unidades de dichas empresas están “con días de vida”.
El costo actual del pasaje en Asunción es de G. 2.800, por lo que los transportistas piden un reajuste de al menos G. 600, para seguir operando.
En el caso de la Línea 6, el vocero de la empresa, Teófilo Molas, explicó a Universo 970 que actualmente solo operan 12 de los 20 buses de la flota. Dijo que van a operar “hasta que los buses se vayan descomponiendo, necesiten reparación y nosotros por falta de recursos no podremos repararlos”
“Nada es aguantable en las condiciones que estamos operando”, subrayó.
Dijo además que los usuarios indicaron que están en condiciones de absorber el sobrecosto. “Con el ajuste podemos poner operativos los buses que están parados y mejorar el servicio”, añadió el empresario.
