Pacientes de enfermedades raras piden salud integral y apoyo social

Los pacientes con enfermedades lisosomales o raras buscan visibilizar la realidad que viven diariamente y que se conozca más sobre cuáles son las patologías, los síntomas y los centros de referencia de atención para que las personas reciban un diagnóstico y tratamientos oportunos. Apuntan a contar con mayor apoyo social y servicios de salud integral para mejorar la calidad de vida.

Los integrantes de la Asociación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (APPEL) iniciaron la sexta edición de la campaña de sensibilización sobre enfermedades raras, entre las que se encuentran los males lisosomales y que se conmemora el último día de febrero de cada año.

La intención es que se conozca más sobre las enfermedades poco frecuentes por lo que buscan una mayor difusión sobre los síntomas y cuáles son los centros de referencia de atención especializada en el país para una detección temprana y la posibilidad de recibir un tratamiento oportuno.

También buscan visibilizar el gran impacto de la enfermedad y los retos diarios a los que se enfrentan los pacientes que tienen alguna de estas enfermedades crónicas sin acceder a un tratamiento adecuado y oportuno.

Este año la campaña lleva el lema “Servicios de salud integral+Apoyo Social = Calidad de Vida y la APPEL organiza una serie de actividades que se desarrollarán durante estos días con jornadas de sensibilización y apoyo integral, actividades en la vía pública y mesas informativas que se instalarán en varios hospitales públicos de referencia.

La fecha de recordación fue elegida considerando que es un día raro de por sí ya que si no es un año bisiesto, la fecha queda para el último día del segundo mes del año.

Las enfermedades lisosomales son de origen genético, causadas porque el cuerpo no produce lo suficiente de una determinada enzima y, por ello, no puede descomponer una sustancia que debe ser procesada por la misma. Consecuentemente, estas sustancias se acumulan en las células en diferentes órganos y sistemas, provocando los síntomas y complicaciones en la salud, afectando la calidad de vida, y en algunos casos, poniendo en riesgo la vida de los afectados. Algunas patologías lisosomales son: Gaucher, MPS, Pompe y Fabry.

En el país existen cerca de 60 personas que padecen estas enfermedades y actualmente, el país cuenta con un Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Lisosomales a cargo del MSP.

Los centros de referencia de atención y tratamiento de enfermedades lisosomales son los hospitales de Clínicas, Nacional de Itauguá, Pediátrico Acosta Ñu, Regional de Ciudad del Este y Regional de Encarnación.

En Luque crean un Comité de Emergencia tras caos por el intenso temporal

La Junta Municipal de Luque se declaró en emergencia y aprobó la creación de un Comité para plantear acciones y asistir a los pobladores afectados por las intensas lluvias que cayeron desde la madrugada de este miércoles.

Las fuertes precipitaciones provocaron grandes raudales en varios puntos de la ciudad, especialmente, en la zona del arroyo San Juan donde hoy murieron dos mujeres arrastradas por el agua.

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Esta situación motivó a los ediles luqueños a declarar la ciudad en emergencia y determinar qué acciones tomar para ayudar a los pobladores afectados y prever que otra situación similar, no vuelva a ocurrir.

Para buscar una salida a los inconvenientes ocasionados por las intensas lluvias, la concejala Belén Maldonado planteó como primera medida, crear un Comité de Emergencia, lo cual fue aprobado por los demás miembros de la Junta.

Este comité estará conformado por dos representantes liberales y dos representantes colorados, quienes serán los encargados de determinar qué acciones tomar ante una crisis.

Luque fue golpeada este miércoles luego de que Sara Benítez (48) y su hija Nilda Lujan Barrios Benítez (19) murieron tras ser arrastradas por un raudal hasta un arroyo ubicado detrás del Club Valderrama.


Ejecutivo reglamenta la ley de hambre cero y prevé iniciar provisión de alimentos en agosto

El presidente de la República, Santiago Peña, firmó la reglamentación de la ley de “Hambre cero en las escuelas”. Desde el Poder Ejecutivo prevén iniciar con la provisión de alimentos a la vuelta de las vacaciones de invierno.

En conferencia de prensa tras reunión entre representantes de gobernadores, intendentes y autoridades del Poder Ejecutivo, se dio anuncio de la reglamentación de la ley «Que crea el Fondo Nacional de Alimentación Escolar para la Universalización Equitativa de la Alimentación Escolar (Hambre Cero en Nuestras Escuelas y Sistema Educativo)”.

Al respecto, el ministro de Desarrollo Social, Tadeo Rojas, comentó que la reglamentación establece el delineamiento general de la implementación de la alimentación escolar, aspectos legales y la intervención de las autoridades competentes.

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“Con esto arranca el gran desafío de llevar adelante esto. El objetivo va a ser empezar la provisión de la alimentación escolar a partir de los primeros días de agosto, después de las vacaciones de invierno”, sostuvo el ministro Rojas.

Señaló además que en una primera fase, la provisión se hará en 75 distritos de 7 departamentos con mayor prioridad, conforme a los indicadores de mapa de pobreza del Instituto Nacional de Estadísticas (INE).

Anunció también que el llamado a licitación se estaría dando entre el 6 y 10 de mayo.

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Por su parte, el ministro de Educación, Luis Ramírez, manifestó que el objetivo es llegar con alimentos los 280 días de actividad escolar. “Es un día de mucha alegría para la educación paraguaya, para las escuelas y sobre todo para nuestras familias. Aquí hay un trabajo en conjunto en beneficio de nuestros niños”, indicó

“Sin alimentación, no puede haber aprendizaje. Hoy los que estamos en educación tenemos que estar muy felices. Es un día de celebración para todos”, subrayó Ramírez.

Buscan a familiares de un hombre que sufrió muerte súbita en la vía pública

El Ministerio Público solicita la colaboración de la ciudadanía para localizar a los familiares de un hombre fallecido el pasado viernes 19 de abril en Asunción.

La muerte súbita se produjo sobre Tavyterã casi Avda. Fernando de la Mora, del barrio San Pablo de Asunción.

Al respecto, el agente fiscal Hernán Galeano, de la Fiscalía Barrial 1, solicita la colaboración de la ciudadanía para localizar a los familiares del hombre.

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Tras las diligencias de la representación fiscal y de acuerdo al informe dactiloscópico, se trata de Lorenzo Samaniego Olivera, de 37 años, oriundo de la localidad de Ypané, cuyo cuerpo se encuentra en la Morgue Judicial.

Para cualquier información, comunicarse a los teléfonos (021) 550 – 649 / 550 – 810 / 550 – 640, o bien al +595 981 507598, perteneciente a la morgue.