Vida

Hay mucha vida por disfrutar con lentes oscuros y protector solar

Cada 13 de junio se celebra a nivel mundial el Día de la Sensibilización sobre el Albinismo y se estima que en Paraguay existen unos 500 casos. Las personas que no tienen pigmentación cargan consigo historias de discriminación, injusticia pero ya contra todo salen adelante en un país que los considera “diferentes”.

Fuente: Óscar López (@oscarlode)

Soportan motes como “Polaco” o “Gringo” todos los días; sus pieles son más sensibles por lo que necesitan de bloqueadores solares cada vez que van a salir; sus lentes oscuros les ayudan a tener una mejor visibilidad y cualquier actividad en general les supone el doble de esfuerzo.

Así es la vida de los albinos, personas como cualquiera de nosotros que nacieron sin pigmentación en la piel lo cual hace que su apariencia se caracterice por un color blanquecino. El inconveniente principal por el cual atraviesan es la fotosensibilidad que hace que los rayos del sol les afecten con mayor intensidad.

En algunos países africanos, se cree que los albinos atraen la suerte. Por ello son mutilados y sometidos a embrujos para atraer la buena fortuna. Por este tipo de hechos que hasta hoy se practican, la Organización de las Naciones Unidas declaro que cada 13 de junio se celebre el Día Mundial de la Sensibilización sobre el Albinismo.

Silvia Miranda y Eladio Bobadilla son albinos que viven en Paraguay. Están casados desde hace seis años y forman parte de la comunidad Albinos Paraguay que pretende ser un nexo entre personas albinas.

“Yo empecé a buscar estadísticas pero no había nada. Entonces comenzamos a rastrear personas por las redes. Con 322 personas tengo contacto directo pero sabemos de la existencia de 500 casos de albinismo. Todavía hay ignorancia con relación a nuestra condición”, expresó Silvia a HOY Digital.

Explicó que en la calle hay gente que se tropieza al mirarlos pero que en las generaciones más jóvenes ya hay consciencia porque conocen sobre albinismo.

Eladio, a quien se lo conoce popularmente como “Lalo”, recordó una experiencia que vivió en el año 1998 en Horqueta, Concepción. Tenía aproximadamente 14 años cuando conoció a una adolescente de unos 12 años que era albina y padecía de autismo. Sus padres, presos de la ignorancia, la dejaban encerrada durante el día y solo la sacaban durante de la noche para dar una vuelta por la ciudad a bordo de una motocicleta, todos los días, en forma sistemática.

No sabe si el autismo lo desarrollo después de la “medida de seguridad” implementada por sus padres pero Eladio recordó que ese fue el caso de discriminación más fuerte que conoce.

Habló de dos clases de discriminación: la burda, la que se sufre a diario por la calle; y la segunda que es la laboral, la que se enfrenta cada vez que uno va a buscar un trabajo pero no es seleccionado solo por ser albino.

“Lalo” ya soportó mucho en la vida. “Con el tiempo uno chico y se aguanta. Cuando vas creciendo y escuchas en la calle ‘¡che, gringo!’, querés reaccionar contra la persona, querés responder. Cuando sentís que es un peyorativo le preguntás: ¿por qué me estás tratando así si ni siquiera te trato? ese trago amargo de tres o cuatro segundos se sufre una o dos veces por día por semana y pero es necesario autocontrolarse y decirse a uno mismo: ese es un pelele”. reflexionó.

El cuidado de la piel no es barato. Silvia expresó que hay muchas familias en nuestro país que no tienen acceso al protector solar, lo cual es un impedimento similar al que sufren las personas que andan en sillas de ruedas en un país que cuenta con un precario sistema de accesibilidad en general.

Ella habló de que el calor insoportable no debe ser una limitante. Dijo que hay personas que trabajan en la chacra pero que se cuidan con bloqueador. En varios trabajos sociales que le tocó desarrollar fue hasta la zona de los bañados a enseñar cómo utilizar los lentes y las cremas para evitar ser afectados con los rayos solares.

“A nosotros las cosas simples de la vida nos requieren el doble de esfuerzo. Puede ser que vos tengas tus copias y estudies pero en nuestro caso tenés que ir a luchar contra las letras. Tenés que utilizar lo que tenés de fortaleza. Yo por ejemplo tengo buena memoria auditiva… hay maneras de cuidarse. Es horrible y es caro tener que usar bloqueador pero el cáncer de piel es un enemigo para nosotros. Cuídate de eso, es una enfermedad que te hace sufrir bastante”, indicó.

Como pareja, Eladio y Silvia ya pasaron por mucho. Ella dijo que está acostumbrada a que él cuide de ella pero al ser los dos albinos, la preocupación por el otro es mutua. Ambos se percatan de que el otro se ponga el bloqueador antes de salir de la casa o que no se olvide de sus lentes de sol.

Ninguno de los dos pensó en que se iba a casar con otro albino. Para él, la convivencia es como la de cualquier otra pareja, con sus bemoles, sus pro y sus contra. “Es simplemente unificar eso. Nosotros dos tenemos algo en común que está reflejado. Si estamos en el sol me duele a mí y le duele a ella”, dijo.

Finalmente, Eladio dijo sentirse bendecido por haberse casado con Silvia. Sabe que hay preconceptos y que la gente discrimina pero no hay cosa que no pueda hacer usando unos lentes y un protector solar.

Silvia pidió comprensión a los que están casados con personas albinas. Les instó a cuidarse mutuamente y que, en días de mucho sol, es más recomendable una actividad bajo techo que salir al aire libre.

Como Eladio y Silvia hay miles de parejas en Paraguay que son diferentes a las consideradas “normales”. Ambos no dejan que un déficit los frene y deciden salir a diario a enfrentar al mundo, tomando las debidas precauciones.

 

Vida

Tomar conciencia con prácticas sustentantes para cuidar el Medio Ambiente

Este 5 de junio se celebró el Día Mundial del Medio Ambiente, una fecha que pretende que las personas reflexionen sobre las consecuencias que sufre el planeta a causa de la contaminación y que tomen cartas en el asunto con pequeñas acciones que puedan contribuir a un mundo más limpio y verde.

A esta consigna se adhiere desde hace años la cadena Marriot a la que pertenece el Aloft Asunción Hotel, sobre Aviadores del Chaco 1761, uno de los alojamientos locales eco-friendly que se distingue por sus prácticas sostenibles.

El Aloft cuenta con un programa de incentivo en Paraguay para todos los huéspedes que otorguen el consentimiento de no cambiar las sábanas y las toallas diariamente (solo cuando sea necesario), con el objetivo de racionalizar el consumo de agua y de los elementos químicos utilizados en el aseo.

Con la participación en este programa, se entrega un voucher de cinco dólares que se puede canjear por alimentos o bebidas durante la estadía. También es posible acumular puntos y obtener beneficios, como noches de alojamientos gratis en los distintos hoteles de la cadena Marriot, dependiendo de la categoría.

El hotel evita el uso de recipientes plásticos para productos de higiene (champú en dispenser o jabón líquido) y realiza periódicamente donaciones de jabones en barra a distintas asociaciones. Sus habitaciones son todas para no fumadores y la única zona que está habilitada para fumar es la terraza.

Entre sus prácticas de conservación de energía, el Aloft ofrece una iluminación de alta eficiencia. Solo dispone de spots led (que permiten un menor consumo de electricidad) y desde hace dos años y medio cuenta con un cargador para autos eléctricos. A la vez, los traslados que realiza el hotel se hacen exclusivamente con vehículos eléctricos.

El Aloft Asunción Hotel se adhiere también a La hora del planeta, el mayor movimiento de participación ciudadana ambiental del mundo que organiza todos los años WWF y que consiste en que todo el planeta apague sus luces durante una hora, con la finalidad de reducir el gasto energético y de generar consciencia sobre el consumo de energía.

 

LGBT

Mes del orgullo: Bandera del arcoiris ondea en Embajada de EE.UU. en Paraguay

La Embajada de los Estados Unidos en Paraguay realizó el acto de izamiento de la bandera con los colores del arcoíris, de la comunidad LGBTI, por el mes del orgullo. Esto causó posturas divididas en la comunidad local.

El embajador Lee McClenny presidió la primera ceremonia pública de izamiento de la bandera gay en el predio de la misión diplomática en nuestro país.

“La lucha para proteger los derechos, la dignidad y la igualdad de todas las personas, es una tarea que debemos realizar en conjunto #PrideMonth (mes del orgullo)”, tuiteó la autoridad extranjera.

Este destaque fue bien recibida por parte de su colega Matthew Hedges, quien es el máximo representante británico en Paraguay y quien, en el Día Internacional contra la Homofobia, la Transfobia y la Bifobia, escribió una carta de opinión mediante la cual expuso sobre su homosexualidad.

Varios referentes de la comunidad LGBTI aplaudieron esta iniciativa de la misión norteamericana, al igual que personas que apoyan la lucha de la misma para que se reconozca sus derechos. No obstante, hubo otros ciudadanos que expusieron su rechazo por el izamiento de la bandera, al alegar que se pretende imponer una ideología o se invade el “territorio nacional” con “pensamientos foráneos”, siendo que los países representados en las embajadas tienen autonomía en todos los espacios ocupados.

 

Vida

Es posible vencer al cáncer de mama evitando la quimioterapia

Siete de cada diez pacientes con un tipo de cáncer de mama común en fase inicial no necesitan recibir quimioterapia tras la cirugía, lo que evitará a miles de mujeres los efectos secundarios derivados de ese tratamiento.

Fuente: EFE

Son los datos de un ensayo clínico en fase III denominado Tailor, que fue presentado en la sesión plenaria de la reunión anual de la Asociación Americana de Oncología Médica (ASCO).

Los datos proporcionan tranquilidad a los médicos y pacientes que pueden usar la información genómica para tomar mejores decisiones de tratamiento en mujeres con cáncer de mama en etapa inicial, destacó el oncólogo de esta asociación Harold Burstein.

En términos prácticos significa que miles de mujeres serán capaces de evitar la quimioterapia, con todos sus efectos secundarios, al tiempo que se logran excelentes resultados a largo plazo, dijo este experto.

El doctor Javier Cortés, oncólogo del Hospital Ramón y Cajal (Madrid), explicó a Efe que se trata de pacientes con tumores hormonopositivos, HER2 negativo y ganglios negativos.

De ellas, "las que tienen un riesgo intermedio que se determina con una prueba denominada Oncotype, en principio, no van a necesitar tratamiento con quimioterapia con porcentajes de curación muy parecidos".

"Es un gran avance", subrayó este oncólogo, miembro del equipo del Instituto Oncológico Baselga.

El procedimiento habitual es que, en función del resultado de la biopsia tras la cirugía, las pacientes reciben solo terapia hormonal o esta junto con quimioterapia.

El estudio no encontró ninguna mejora en la supervivencia libre de enfermedad cuando se agregó quimioterapia a la hormonoterapia.

Según el autor principal Joseph A. Sparano, director asociado de investigación clínica en el Albert Einstein Cancer Center y Montefiore Health System (Nueva York), es la prueba de tratamiento de cáncer de mama más grande (10.273 mujeres) y el primer ensayo de medicina de precisión jamás realizado. EFE