A Galván, de 27 años, le fue diagnosticado neurofibromatosis a la edad de tres años, una enfermedad genética para la que no hay medicamentos que valga y se combate con una cirugía, como a la que se someterá el domingo en el hospital universitario “Health Douglas” del Centro Médico de la Universidad de California en Irvine (UC Irvine), en Los Ángeles.

“Si vuelve a crecer operamos de nuevo, porque queremos que Enrique luzca y se sienta normal”, dijo Cristóbal Barrios, cirujano general de UC Irvine.

Galván, nacido en Asunción, y que desde pequeño fue objeto de burlas, buscó ayuda en un equipo de voluntarios de la International Medical Alliance (IMAHelps), que en julio de 2018 atendían pacientes en un hospital de su país y quienes, tras conocer su caso, se comprometieron a que sea tratado en Estados Unidos.

La enfermedad del “hombre elefante”, que es como en Inglaterra conocían a Joseph Carey Merrick (1862-1890), que sufría un padecimiento similar y su caso dio pie a una obra de teatro y una película, empezó a manifestarse con más visibilidad en Luis Galván cuando tenía cinco años.

“Me sentía un poco raro y extraño, porque no era igual a los demás niños”, declaró Galván, quien indicó que con los años desarrolló “complejos”.

“Trataba siempre de salir y no pensar tanto en lo que tenía, distraerme jugando, haciendo actividades”, agregó el compatriota, quien es cristiano y carga siempre, a modo de escudo, una biblia.

“A los 13 o 14 años es la edad en que más se manifestó la enfermedad, en donde más me empezó a afectar”, recordó.

“Empecé a refugiarme en las drogas, por las burlas, el famoso bullying (…), al consumir (estupefacientes) como que me olvidaba de lo que tenía”, reconoció.

En Paraguay, Galván recibió 5 cirugías sin mayores resultados y ahora sus esperanzas están cifradas en la tecnología del hospital californiano que permitirá a los cirujanos realizar “la mayor remoción posible de piel excesiva”, de manera estable porque “ocurre mucho sangrado”, indicó Barrios.

“Es genético, el paciente nace con esa condición. Algunos de los tejidos son unos nódulos pequeños en la piel, pero algunos son crecimientos excesivos”, describió el especialista sobre una enfermedad que registra de media un caso entre 40.000 personas.

Barrios, junto al cirujano plástico Mark Kobayashi, dirigirá un equipo de 20 profesionales especializados en complicadas cirugías durante una intervención que se extenderá por doce horas, y durante la que le removerán exceso de tejidos en el rostro, cuello y espalda.

Tras la operación, Galván volverá al quirófano en julio próximo, pero en esta ocasión la intervención se hará en nuestro país, cuando un centenar de voluntarios médicos de IMAHelps viajen al país latinoamericano.

“El costo es de cientos de miles de dólares, pero con la colaboración de todos será gratuito para Enrique”, indicó Barrios, quien colabora en Latinoamérica con los llamados “misioneros de la salud” de IMAHelps.

Galván instó a pacientes como él a “no desfallecer y buscar ayuda”.

Pedido semejante hizo su madre, Francis Diezpérez de Galván, de 47 años, quien tuvo 3 niños y una nena, y salvo Enrique nadie más en tuvo esa enfermedad.

“Me causa mucha emoción que se hayan juntado todos los especialistas para colaborar en proveer salud a Enrique”, declaró la progenitora.

Barrios recomendó a pacientes con enfermedades de difícil tratamiento en Latinoamérica que “toquen la puerta de sus ministros de salud”, porque ellos están informados de los “equipos de médicos voluntarios que podrían ayudar”.

Una hora antes, las diez mujeres y los diez hombres, de entre 25 y 35 años, se miraban con aprehensión antes de participar en esta sesión.

Este concepto de “slow dating”, o citas lentas, se ha popularizado en varias ciudades europeas y Eva Sánchez, directora creativa de 28 años, quiso desarrollarlo en Madrid después de sufrir un nuevo desencanto en internet: un pretendiente con el que chateaba desapareció de repente y sin explicación alguna.

“Mi generación quiere una relación sana, pero las aplicaciones han creado pesimismo en el amor, es difícil creerlo”, explica Sánchez a la AFP.

Familiarizada con los códigos de la mercadotecnia, promociona su iniciativa con carteles pegados en calles de la capital española que piden no fiarse de las aplicaciones de citas y dan a conocer el nombre de su página en Instagram.

Una vez al mes, la española de origen peruano organiza un encuentro con una temática y ubicación diferentes, con el objetivo de que los participantes, que pagan 30 euros, no se sientan como en una cita. Para romper el hielo, propone a las personas juegos y actividades manuales.

- Aplicaciones en baja -

El británico Tom Hopcroft también empezó a organizar en Madrid eventos de citas, a través de su página de Instagram con nombre provocativo, “Guiri de mierda” (“Turista de mierda”), dirigidos a solteros de todo el mundo recién mudados a la capital española o a Barcelona. Siempre se llenan.

Esto ocurre cuando las aplicaciones de citas han perdido terreno. Las descargas de Tinder, Bumble, Meetic y Grindr han caído casi un 20% desde 2020, según datos de Sensor Tower, una agencia de análisis de datos digitales.

La valoración bursátil de Match Group (Tinder, Hinge, Meetic), líder en citas online, se ha desplomado de 47.000 millones de euros, su máximo en 2021, tras el pico de la pandemia, a los 7.700 millones de hoy.

“Hay una continua desaceleración en el uso de aplicaciones”, constata Seema Shah, de Sensor Tower.

“La Generación Z (nacida a partir de finales de los 90) prefiere reunirse en persona en lugar de hacerlo online”, afirma

Ante la caída de los ingresos, las empresas de citas en línea comenzaron a ofrecer actividades grupales o encuentros entre amigos.

Damián, de 33 años, abandonó las aplicaciones de citas, tras conocer su “lado oscuro”, ya que ha trabajado con algoritmos como desarrollador informático. “Decidí conocer gente en la vida real, saliendo y socializando”, aunque “es más difícil”, admite el franco-español, quien participó en un evento organizado por Eva Sánchez.

- “Desencanto” -

Hay tanta costumbre de pantallas, que se han perdido las interacciones directas, señala Isabel, una chilena de 28 años, que dice que por ejemplo ahora puede resultar “raro o invasivo” que unos hombres se acerquen a una mesa que comparten ella y sus amigas para proponerles algún plan.

La psicóloga Esther Jiménez constata un “desencanto” entre los jóvenes pacientes que recibe en su consulta de Madrid.

Tienen citas “pero sin una intención de conectar realmente con la otra persona, más como un entretenimiento, por lo que está apareciendo mucha desesperanza en los jóvenes que querrían encontrar a alguien para compartir su vida. La autoestima se ve afectada”, dice la especialista en parejas y sexóloga.

“Vivimos en una sociedad en la que estamos aparentemente conectados el 100% del tiempo y sin embargo, el sentimiento de soledad generalizado asusta mucho. Al fin y al cabo somos seres gregarios y necesitamos de otros, por eso buscamos las conexiones”, prosigue.

El “slow dating” “está funcionando porque cambia el paradigma y las personas tienen la oportunidad de sentirse vistas y acudir con las defensas algo más bajas, ya que asumes que vas a encontrar a otras personas con ganas de lo mismo que tú, conectar con otros”, dice la psicóloga.

En definitiva, concluye Jiménez, “el enfoque no tiene que ponerse tanto en el medio que usamos, si no en cómo lo usamos. ¿Estamos consumiendo personas o buscando conexiones?”.

Fuente: AFP

Para proteger la piel de los efectos dañinos del sol, la elección del protector solar debe basarse en varios factores, entre ellos el fototipo de piel, tipo de piel, edad, hábitos previos y antecedentes de riesgo.

Al respecto, la Dra. Verónica Rotela Fisch, especialista de la Cátedra de Dermatología de la Facultad de Ciencias Médicas, Hospital de Clínicas, destacó la importancia de personalizar el protector solar según las características individuales.

La exposición solar, en dosis adecuadas, tiene beneficios como la producción de vitamina D y la estimulación de serotonina, lo que favorece el bienestar general. Sin embargo, es esencial tomar precauciones.

Los expertos sugieren exponerse al sol en horarios seguros, antes de las 10:00 am y después de las 4:00 pm, utilizando protectores solares de amplio espectro y aplicándolos al menos 30 minutos antes de salir al sol.

El fototipo de piel es clave para determinar el protector solar más adecuado. Según la Dra. Rotela, este concepto hace referencia a la capacidad de la piel para adaptarse al sol.

En personas con fototipos bajos (como los pelirrojos o rubios de piel muy clara), la defensa contra la radiación solar es limitada.

En Paraguay, la mayoría de la población tiene fototipos III, IV y V, lo que implica una mayor resistencia a la radiación solar, aunque aún es necesario el uso de protector solar.

A pesar de que no existe un protector solar que bloquee completamente los rayos UV, los expertos recomiendan productos con un factor de protección solar (FPS) mínimo de 30-40, siendo el FPS 50 el ideal para una protección adecuada. Es importante verificar que el protector sea de amplio espectro, para cubrir tanto los rayos UVA como los UVB.

Incluso en días nublados, los rayos UV pueden atravesar las nubes, por lo que debe mantenerse la protección. Además, es fundamental mantenerse hidratado y llevar una dieta saludable para maximizar los beneficios de la exposición solar.

Este martes 29 de octubre, el Día Mundial de la Psoriasis invita a reflexionar sobre esta enfermedad crónica autoinmune que afecta la vida de millones de personas en todo el mundo. La psoriasis, usualmente percibida como una condición exclusiva de la piel, es en realidad una enfermedad multisistémica que involucra diversas partes del organismo y requiere una atención médica integral y multidisciplinaria para ser abordada de manera efectiva.

El Dr. César Lagodin, dermatólogo argentino y especialista en psoriasis, visitó recientemente Paraguay en el XII Congreso Paraguayo de Dermatología para resaltar la importancia de un enfoque holístico en el tratamiento de esta patología.

“La psoriasis es una enfermedad inflamatoria y multisistémica. Aunque los síntomas visibles se presentan en la piel, pueden afectarse otros órganos, como las articulaciones, el hígado, el intestino e incluso el corazón”, señaló.

Lagodin añadió que, debido a su complejidad, las personas con psoriasis tienen un mayor riesgo de desarrollar condiciones como la artritis psoriásica y hasta enfermedades cardiovasculares. Por ello, el tratamiento de esta condición requiere la intervención de varios especialistas, quienes contribuyen a ofrecer una atención integral.

Si bien la psoriasis tiene un componente genético importante, su aparición se ve influida por ciertos factores desencadenantes, entre los que se encuentran las infecciones, algunos medicamentos y, especialmente, el estrés.

“Es frecuente que situaciones de tensión o estrés activen la enfermedad en personas predispuestas. Esta relación hace que la salud mental sea un aspecto fundamental en el tratamiento de la psoriasis”, añadió el Dr. Lagodin.

Debido a esto, el acompañamiento psicológico resulta clave para ayudar a los pacientes a sobrellevar el impacto emocional de la enfermedad y mejorar su respuesta al tratamiento.

Nuevas terapias

En las últimas dos décadas, el tratamiento de la psoriasis ha avanzado considerablemente. “Hace 15 o 20 años, las opciones de tratamiento para esta enfermedad eran limitadas, y muchos pacientes se resignaban a vivir con sus síntomas. Hoy en día, nuevas moléculas han transformado el panorama y mejorado de manera significativa la calidad de vida de los pacientes”, explicó Lagodin.

Entre estas innovaciones se encuentran las terapias inyectables y las moléculas orales de última generación, que han mostrado una gran efectividad en reducir los síntomas. Aunque la psoriasis aún no tiene cura, estos tratamientos permiten que las lesiones disminuyan o desaparezcan, brindando a los pacientes la oportunidad de llevar una vida casi libre de síntomas.

El impacto social y familiar de la Psoriasis

La doctora María Paz Fabio, también dermatóloga y especialista en psoriasis, subraya que la enfermedad no solo afecta a quienes la padecen, sino que también tiene repercusiones en su entorno familiar y social.

“Las personas con psoriasis, especialmente jóvenes y adolescentes, suelen sufrir altos niveles de ansiedad y depresión debido al estigma y la incomodidad de mostrar su piel lesionada. Este desafío emocional no solo impacta al paciente, sino también a sus familias, quienes experimentan el dolor y la carga emocional junto a ellos”, comentó la especialista.

Desde la comunidad médica, Fabio y sus colegas buscan motivar a los pacientes para que, junto a sus familiares y seres cercanos, puedan aceptar y enfrentar esta condición de forma positiva. “La psoriasis es una enfermedad crónica que puede ser controlada si se sigue el tratamiento adecuado. Una sociedad informada es fundamental para erradicar los prejuicios que existen en torno a esta patología”, concluyó.

Encuentro educativo en el Hospital de Clínicas

La Unidad de Enfermedades Autoinmunes y Psoriasis del Hospital de Clínicas realizará un encuentro el miércoles 30 de octubre a las 07:30 horas, en el tercer piso de la cátedra de dermatología en San Lorenzo. La reunión, abierta a todos, busca concientizar sobre la psoriasis, sus comorbilidades y las opciones de tratamiento disponibles.