"Hombre elefante" paraguayo será intervenido por cirujanos de EEUU

El compatriota Enrique Galván, que sufre la llamada enfermedad del "hombre elefante", la cual le provoca un crecimiento excesivo de la piel en parte de su rostro y cuello, será sometido en Estados Unidos a una cirugía gratuita impulsada por la ONG IMAHelps.


Fuente: EFE

A Galván, de 27 años, le fue diagnosticado neurofibromatosis a la edad de tres años, una enfermedad genética para la que no hay medicamentos que valga y se combate con una cirugía, como a la que se someterá el domingo en el hospital universitario “Health Douglas” del Centro Médico de la Universidad de California en Irvine (UC Irvine), en Los Ángeles.

“Si vuelve a crecer operamos de nuevo, porque queremos que Enrique luzca y se sienta normal”, dijo Cristóbal Barrios, cirujano general de UC Irvine.

Galván, nacido en Asunción, y que desde pequeño fue objeto de burlas, buscó ayuda en un equipo de voluntarios de la International Medical Alliance (IMAHelps), que en julio de 2018 atendían pacientes en un hospital de su país y quienes, tras conocer su caso, se comprometieron a que sea tratado en Estados Unidos.

La enfermedad del “hombre elefante”, que es como en Inglaterra conocían a Joseph Carey Merrick (1862-1890), que sufría un padecimiento similar y su caso dio pie a una obra de teatro y una película, empezó a manifestarse con más visibilidad en Luis Galván cuando tenía cinco años.

“Me sentía un poco raro y extraño, porque no era igual a los demás niños”, declaró Galván, quien indicó que con los años desarrolló “complejos”.

“Trataba siempre de salir y no pensar tanto en lo que tenía, distraerme jugando, haciendo actividades”, agregó el compatriota, quien es cristiano y carga siempre, a modo de escudo, una biblia.

“A los 13 o 14 años es la edad en que más se manifestó la enfermedad, en donde más me empezó a afectar”, recordó.

“Empecé a refugiarme en las drogas, por las burlas, el famoso bullying (...), al consumir (estupefacientes) como que me olvidaba de lo que tenía”, reconoció.

En Paraguay, Galván recibió 5 cirugías sin mayores resultados y ahora sus esperanzas están cifradas en la tecnología del hospital californiano que permitirá a los cirujanos realizar “la mayor remoción posible de piel excesiva”, de manera estable porque “ocurre mucho sangrado”, indicó Barrios.

“Es genético, el paciente nace con esa condición. Algunos de los tejidos son unos nódulos pequeños en la piel, pero algunos son crecimientos excesivos”, describió el especialista sobre una enfermedad que registra de media un caso entre 40.000 personas.

Barrios, junto al cirujano plástico Mark Kobayashi, dirigirá un equipo de 20 profesionales especializados en complicadas cirugías durante una intervención que se extenderá por doce horas, y durante la que le removerán exceso de tejidos en el rostro, cuello y espalda.

Tras la operación, Galván volverá al quirófano en julio próximo, pero en esta ocasión la intervención se hará en nuestro país, cuando un centenar de voluntarios médicos de IMAHelps viajen al país latinoamericano.

“El costo es de cientos de miles de dólares, pero con la colaboración de todos será gratuito para Enrique”, indicó Barrios, quien colabora en Latinoamérica con los llamados “misioneros de la salud” de IMAHelps.

Galván instó a pacientes como él a “no desfallecer y buscar ayuda”.

Pedido semejante hizo su madre, Francis Diezpérez de Galván, de 47 años, quien tuvo 3 niños y una nena, y salvo Enrique nadie más en tuvo esa enfermedad.

“Me causa mucha emoción que se hayan juntado todos los especialistas para colaborar en proveer salud a Enrique”, declaró la progenitora.

Barrios recomendó a pacientes con enfermedades de difícil tratamiento en Latinoamérica que “toquen la puerta de sus ministros de salud”, porque ellos están informados de los “equipos de médicos voluntarios que podrían ayudar”.

 

"Nos tratan de locas pero el aceite de cannabis nos dio alivio en medio de tanto dolor"

El uso medicinal del aceite de cannabis es el alivio que encontraron más de 300 madres organizadas en Mamá Cultiva Paraguay donde aprenden sobre los beneficios de un producto natural para enfermedades como epilepsia, parálisis cerebral que no encuentran una mejoría con el tratamiento que ofrece la medicina tradicional. María Rojas nos cuenta cómo cambió su vida y la de su hijo Juan Daniel Galeano de 7 años tras tomar la decisión de utilizarla.

Un jueves de un año y medio atrás, una gota de aceite de cannabis bajo la lengua de su hijo Juan Daniel de 7 años, fue para María Rojas (28) el inicio de un cambio radical de ese día a día con 15 convulsiones y dos a tres días sin dormir.

La mejoría fue inmediata, completó una semana sin convulsionar. Dos gotas a la mañana, dos a la noche y un mes después su hijo ya se alimentaba y subió de peso. María sabía que el cambio era irreversible.

Siete años atrás, la realidad golpeó joven a María con la llegada de su hijo y el diagnóstico de epilepsia y parálisis cerebral. “No sabía que tenía que hacer, a quién recurrir, nada”, afirma.

Era un ir y venir al hospital, visitas al neurólogo, aumento de dosis de medicamentos y las convulsiones que no solo no paraban sino que aumentaban cada día.

“Llegó un momento en que me desesperé porque el tratamiento en el hospital era aumentarle la dosis de medicamentos, era como que los doctores hacían un experimento con él porque no mejoraba, no había caso y fue cuando escuché sobre el aceite de cannabis y el testimonio de la que hoy es mi compañera de Mamá Cultiva, su hija mejoró. Fui a la organización, enseguida me aceptaron y me empecé a capacitar, recibí mucha información, investigué”, recuerda la mujer.

Hace un año María se encarga de la elaboración del aceite que le cambió la vida a su hijo, a ella y a su familia. Le garantiza no quedar sin el aceite que con 100 gramos de marihuana paga 100 mil guaraníes y tiene para dos a tres meses frente al aceite autorizado para la venta de Laboratorios Lasca que tiene un costo de G 1.800.000 y con receta médica son indicados tres botellitas que duran mucho menos, según la experiencia de otras madres.

El precio es impagable para ella y muchas familias. “Soy madre soltera y con un hijo con discapacidad y una hija que va a la escuela conseguir un 20 mil para el día es muy difícil y pagar ese precio por el aceite del laboratorio hasta es impensable”, resumió.

“De tanto que solo me concentraba en mi hijo y que no salíamos del hospital le descuidé en parte a mi hija de 9 años y ahora ella tiene problemas de aprendizaje en la escuela y hoy puedo estar más pendiente de ella, ya puedo salir y ocuparme de otras actividades y dormimos”, destaca la madre.

La decisión de María de introducir la toma del aceite en el tratamiento de Juan no fue bien recibida por el médico tratante quien la trató de loca y que solo drogaría a su hijo.

“Le rogué entonces que pare con las convulsiones de mi hijo y que después de dos años y medio de tratamiento no mejoraba y fue cuando le dije que voy a arriesgarme bajo mi propia responsabilidad y que me demande si quiere porque más droga que todos los fármacos no sería si el aceite es natural”, señaló.

Desde entonces, su pequeño Juan de convulsionar todo el día ahora lo hace una vez cada dos meses. Se alimenta, juega, reacciona cuando se le habla y ya no grita ni sufre de dolores intensos de cabeza.

Una parte de los problemas de María quedaron atrás pero el camino por conseguir salud para su hijo no es fácil porque la materia prima no es accesible legalmente, lo hacen en forma clandestina corriendo riesgos y es sobre el punto que la mujer enfatiza sobre la necesidad de que la Ley 6007/17 sea cumplida.

“Esa parte de conseguir la materia prima es lo que nos preocupa porque tenemos el temor de cuando nos vamos a adquirir te podes ir presa porque es ilegal, no se implementa la ley y es lo que necesitamos porque corremos riesgo y es difícil como mamá”, afirmó.

Y la calle también es escenario donde son apuntadas con el dedo y las tildan de locas y drogadictas. “Nos juzgan, en nuestra cara nos gritan y no saben que lo que encontramos es alivio para tanto dolor de nuestros hijos y solo piensan que somos drogadictas y que por eso queremos que se legalice, no tienen idea”, reflexionó.

Invitó a que la gente se informe y sepa cómo trabajan en la organización donde más de 300 madres encontraron alivio para el tratamiento de sus hijos para múltiples enfermedades que no mejoran con la medicina tradicional.

“Encontré un alivio y vamos a seguir, sabemos que no cura pero mi hijo hoy tiene una mejor calidad de vida. Pedimos que nos dejen de perseguir, el dolor no puede esperar”, puntualizó.

 

Falta de afecto, uno de los riesgos del desarrollo en la infancia que marca de por vida

Según estudios, los riesgos de ocurrencia de problemas en el desarrollo del niño se clasifican como riesgos biológicos y riesgos ambientales. Los biológicos son eventos pre, peri y postnatales, que resultan en la probabilidad de daño en el desarrollo. Los biológicos pueden separarse de aquellos ya establecidos como problemas médicos definidos entre ellos, los de origen genético.

La mayoría de las veces en los problemas de desarrollo de los niños no se puede establecer una sola causa, existiendo una asociación de diversas causas posiblemente asociadas con el problema.

Siendo el desarrollo del niño el resultado de una interacción entre las características biológicas y las experiencias ofrecidas por el medio ambiente, factores adversos en estas dos áreas pueden alterarlo y producir un daño. A la probabilidad de que esto ocurra se la denomina “riesgo para el desarrollo”.

Por ejemplo, la primera condición para que un niño se desarrolle bien es el afecto de su madre o de la persona encargada de su cuidado. La falta de afecto y de amor en los primeros años de vida dejará marcas definitivas, constituyendo uno de los riesgos más importantes para un buen desarrollo, indica un informe del MSP.

La mayoría de los estudios clasifica los riesgos de ocurrencia de problemas en el desarrollo del niño como riesgos biológicos y riesgos ambientales. Los riesgos biológicos son eventos pre, peri y postnatales, que resultan en la probabilidad de daño en el desarrollo. Los riesgos biológicos pueden separarse de aquellos ya establecidos, refiriéndose a problemas médicos definidos, especialmente los de origen genético. Como ejemplo de riesgos establecidos estarían los errores innatos del metabolismo, las malformaciones congénitas, el síndrome de Down y otros síndromes genéticos.

Entre los riesgos biológicos estarían la prematurez, la hipoxia cerebral grave, el kernícterus, la meningitis, la encefalitis, etc.

Las experiencias adversas de la vida ligadas a la familia, al medio ambiente y a la sociedad, son consideradas como riesgos ambientales. Como ejemplos de estos estarían las malas condiciones de salud, la falta de recursos sociales y educacionales, la desintegración familiar y las prácticas inadecuadas de cuidado, entre otros.

El tratamiento de los niños con retraso en el desarrollo dependerá de la causa. Si el niño presenta un retraso debido a problemas ambientales, por falta de estímulo de quien lo cuida, el tratamiento consistirá en orientaciones a los padres sobre la manera como se relacionan e interactúan con el niño. Muchas veces por ejemplo, es necesario tratar a una madre depresiva, que no consigue interactuar con su hijo.

Si hay una patología provocando el retraso, como la toxoplasmosis y el hipotiroidismo congénito, es necesario un tratamiento con medicamentos lo más precozmente posible, además del tratamiento funcional con el equipo multidisciplinario (pediatra, neurólogo, psicólogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo, etc.), por lo que la referencia debe ser lo antes posible.

Si el retraso es una secuela de algo que ya ocurrió, como una asfixia al nacimiento, un kernícterus, o una infección del sistema nervioso central, el tratamiento consistirá en tratar las alteraciones presentes.

Se recomienda nunca esperar a aclarar la causa de un retraso en el desarrollo para iniciar un tratamiento funcional pues la mayoría de veces, dependiendo de los recursos disponibles, se invierte mucho tiempo y no se consigue determinar la causa.

Son numerosas las experiencias que demuestran que la estimulación durante los tres primeros años de vida mejora el desempeño, por lo que se debe incentivar su inicio lo antes posible, finaliza.

 

Método Renata França, masaje diferenciado que moldea y brinda bienestar

Los beneficios del método que implica una técnica de masajes que estimulan las zonas linfáticas son varios, entre ellos el bienestar porque ofrece la sensación de liviandad, desestresa y permite sentirse como nueva mientras se logra mejorar la figura. Para ver resultados, la especialista Valeria Camassutti explica que la persona debe dejar de lado la vida sedentaria, las comidas chatarras y el abuso en el consumo de sal.

La retención de líquido produce pesadez, hinchazón y por consiguiente se presentan una serie de incomodidades que persisten en la rutina combinada con el sedentarismo y los malos hábitos alimenticios.

El método Renata França está enfocado en al eliminación de líquidos retenidos en el cuerpo, técnica se realizan maniobras a través de masajes diferenciados que ayudan a estimular las zonas linfáticas.

La esteticista Valeria Camassutti, especialista en drenaje linfático manual explicó que con el drenaje linfático se eliminan toxinas y así se logra mantener el sistema en buenas condiciones.

No es un masaje tradicional sino diferenciado con movimientos suaves que se enfoca en el sistema linfático. “Se realiza empujando tangencialmente la piel hasta el límite de su elasticidad. Estos empujones se hacen hacia la dirección de desagüe en sentido a los ganglios, activando la circulación linfática, especialmente la subcutánea”, señaló.

Los beneficios son varios, entre ellos el bienestar porque ofrece la sensación de liviandad, desestresarse y sentirse como nueva, explica Camassutti.

Camassutti trajo el método a Paraguay en noviembre pasado y cuenta con la certificación que avala la calidad del servicio, indicó que es de suma importancia que lo haga una persona debidamente capacitada.

“Es un método certificado y habilitado por Renata França Brasil, el profesional que lo hace tiene que estar autorizado y es bueno que la gente cuando va a un lugar donde dicen ofrecerlo deben cerciorarse de que está habilitado”, indicó.

Explicó que el método permite en cuestión de minutos la eliminación del líquido retenido en abdomen, piernas, brazos y manos. “Son maniobras repetitivas y eso hace que en cinco minutos ya se note la diferencia con la pérdida de hinchazón”, agregó.

Aclaró que no es solo bajar de peso sino permite además un bienestar para quien acceda al método. Si la intención es perder peso debe ir acompañado de hábitos saludables para ver los resultados.

“El enfoque de Renata Franca es eliminar líquidos y si estoy haciendo una dieta disminuimos los talles pero todo tiene su tiempo, no es nada milagroso y que al instante estoy flaca y espléndida que es lo que ocurre con la eliminación de líquido retenido”, explica la profesional.

El sedentarismo, el consumo excesivo de sal y comida chatarra no van de la mano para ver los resultados. “Toda la retención de líquido vuelve porque las mujeres tenemos la propensión a eso”, indicó.

La recomendación es realizarlo una vez por semana para sentir la diferencia en cuanto a esa necesidad de alivio frente a la hinchazón y la sensación de pesadez.

La técnica utilizada con el método del drenaje en el cuerpo tiene una duración de tres días, proceso que permite bajar la hinchazón, sentir liviandad y bienestar.

El método no está indicado en caso de fricciones de la piel, trombosis y para personas con problemas cardiacos debido a las maniobras que se emplea durante las sesiones.

“Siempre antes se hace un pequeño test para conocer las condiciones de las personas porque hay que cuidar las zonas del cuerpo que son expuestas al masaje”, puntualizó.

Camasutti explicó que el drenaje linfático manual también es importante para casos de patologías, con indicación médica, como problemas de várices debido a que permiten que las linfas se purifiquen del almacenamiento de toxinas. Estos masajes son utilizados para posoperatorios como liposucción y cirugías de la piel.