La EG constituye una enfermedad lisosomal hereditaria y es una de las más frecuentes. La misma puede causar una gran variedad de síntomas.

Es causada por la ausencia o deficiencia de la enzima glucocerebrosidasa, lo que conlleva a la acumulación de lípidos en las células de algunos órganos como el hígado, bazo, la médula ósea y el cerebro, interfiriendo en su función.

En el Registro Nacional Único, se verifica a 54 pacientes con Enfermedad de Gaucher, de entre quienes 30 reciben tratamiento a través del Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Lisosomales (PAIPEL), del Ministerio Salud y 24 por medio de cooperaciones.

Los pacientes proceden de los departamentos de Caaguazú, Itapúa, Alto Paraná, Central y Amambay.

El tratamiento se aplica con los medicamentos Imiglucerasa, Velaglucerasa y Taliglucerasa. Hoy en día, aparte del tratamiento en hospitales, se brinda el servicio de infusiones del medicamento (tratamiento) en los domicilios de los pacientes.

Los expertos han identificado tres tipos diferentes de la enfermedad de Gaucher:

1- TIPO 1 (no- neuronopática)

*La forma más común, el tipo 1, afecta a 1 de cada 40.000 a 60.000 niños nacidos vivos. No afecta al cerebro o al sistema nervioso central.

*Algunos pacientes con EG tipo 1 carecen de síntomas, mientras que otros desarrollan síntomas severos que pueden ser fatales.

2- Tipo 2 (neuronopática aguda)

*Es más rara y afecta a menos de 1 en 100.000 niños nacidos vivos. Sin embargo, las personas con EG tipo 2 sufren efectos más severos que las que presentan EG tipo 1.

*Los niños desarrollan signos y síntomas de la EG tipo 2 en el primer año de vida y pueden sufrir grandes problemas neurológicos, al igual que otros síntomas. Muchos de ellos no viven pasados los 2 años de edad.

3- Tipo 3 (neuronopática crónica)

*Es también poco común y afecta a menos de 1 en 100.000 niños nacidos vivos. Esta forma de enfermedad también puede causar signos y síntomas neurológicos, pero estos son menos severos que los de la EG tipo2.

*Los signos y síntomas aparecen durante la infancia o niñez, y los pacientes con la enfermedad de Gaucher tipo 3 pueden vivir pasada la edad adulta.

Los principales signos y síntomas de la EG

Son dolor de huesos y fracturas, deterioro cognitivo, tendencia a la formación de hematomas, agrandamiento de hígado y bazo, fatiga, problemas con válvulas cardíacas.

Se puede manifestar en cualquier momento de la vida: niños, jóvenes, adultos o ancianos. Es importante realizar el diagnóstico precoz e instaurar tratamiento lo antes posible, para lograr la mejoría de los síntomas y las deficiencias que presenta el paciente.

Las células de Gaucher se acumulan típicamente en diferentes partes del cuerpo, primordialmente en el hígado, el bazo, y la médula ósea.

La acumulación de las células de Gaucher puede causar agotamiento del bazo y del hígado (esplenomegalia y hepatomegalia), anemia, leucopenia, trombocitopenia, fatiga física permanente y otros de signos y síntomas de discapacidad.

Además, tendencia de sangrado y moretones, sin causa aparente, afecciones óseas, dolores óseos, crecimiento afectado, poco apetito y, aunque puede suceder, en raros casos, el cerebro y el sistema nervioso central resultan afectados.

Tratamiento

El tratamiento utilizado es la terapia de reemplazo enzimático. Este tratamiento se administra por infusión intravenosa cada quince días, y obliga el ingreso hospitalario del paciente por unas horas, o a las infusiones domiciliarias. Se ha comprobado la eficacia de este tratamiento en varios países de América.

Además, como parte del tratamiento, el paciente debe realizarse diversos estudios de control periódicamente, tales como: hemogramas, hepatogramas, radiografías, tomografías, densitometrías óseas, entre otros.

En una conferencia desarrollada este viernes, autoridades de la Municipalidad de Asunción, el Ministerio del Trabajo, Empleo y Seguridad Social (MTESS) y el Ministerio del Interior, entre otros, dieron a conocer el nuevo proyecto que tiene como protagonistas a los cuidacoches.

Se trata de un plan integral que apunta a la inserción en el mercado laboral de los trabajadores de este sector, a través de la formación y la capacitación en diversos rubros.

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Para el efecto, se ofrecerá un programa de formación continua a través del Servicio Nacional de Promoción Profesional (SNPP) y el Sinafocal, enfocándose en áreas con salida laboral.

Así también, se prevé la creación de una Bolsa de Empleo específica para los beneficiarios del proyecto y la promoción de la plataforma “Emplea Py”, habilitada hace unos meses por el MTESS.

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La finalidad es ofrecer oportunidades para mejorar la calidad de vida de los cuidacoches que trabajan en Asunción, así como también de sus familias, a modo de que también puedan dejar las calles para desempeñarse en actividades formales.

A la fecha, alrededor de 350 personas que realizan esta actividad se encuentran censadas por la Municipalidad de Asunción.

Autoridades y funcionarios del TSJE encabezaron el acto de habilitación del quinto Centro Cívico de la ciudad de Asunción, ubicado en el barrio San Roque.

Derlis Larrosa, vicedirector del Registro Electoral, señaló que el objetivo de estos nuevos espacios es dar mejores servicios a los ciudadanos y estar a la altura de las exigencias que competen a la institución.

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Por su parte, Francisco Olmedo, director de Recursos Electorales, señaló que, así como estuvieron en los diferentes procesos electorales, también estarán muy de cerca con la población y seguirán brindando su trabajo a las organizaciones sociales que así lo requieran.

Cabe recordar que la Justicia Electoral dispuso la reestructuración de las Oficinas de Registros Electorales, pasando a convertirlas en Centros Cívicos, a fin de ampliar las opciones para la ciudadanía.

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En estos espacios se ofrecen diversos servicios, incluyendo inscripciones o actualizaciones de datos en el Registro Cívico Permanente (RCP), recepciones de solicitudes del Voto Accesible, asesoramiento técnico y logístico a organizaciones intermedias y todo el acompañamiento a las instituciones educativas para las Pasantías Educativas, Laborales y Socio Comunitarias.

La propuesta legislativa pretende dar una solución a la problemática del servicio de transporte público, mediante la creación de una empresa de transporte público que competirá con las empresas privadas.

El documento consta de 19 artículos, tiene como finalidad un cambio estructural al sistema de transporte urbano, mediante la unificación de la rectoría del sector transporte, responsable de reorganizar todos los itinerarios para optimizar e integrar el transporte urbano de pasajeros, así como la creación de la empresa pública de transporte que garantice la prestación del servicio de transporte urbano en todo el territorio nacional.

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Al respecto, el senador indicó que con la unificación de la rectoría, la reorganización de los itinerarios tomando como base el Plan CETA elaborado con la Cooperación Japonesa de la (JICA), se espera que el sistema de transporte funcione en forma eficiente, con una reducción significativa de costos.

Destacó además que la implementación de esta Ley ahorrará gastos en salud pública, por accidentes de tránsito, enfermedades respiratorias y en reparaciones de la infraestructura de transporte. El objetivo es que las personas que usan vehículos particulares (motos y autos) prefieran pasarse al transporte público por su alta calidad.