Bianca y Agustina son pacientes con diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal (AME) para quienes no se cuenta con tratamiento específico en el país.

Desde el MSP informaron que se barajaron opciones para contar con la medicación solicitada por los padres de ambas pacientes a través de fundaciones que apoyan el tratamiento de patologías raras pero la respuesta fue que la industria farmacéutica que produce la medicación recomienda que los padres soliciten al laboratorio ingresar dentro de un sistema de ayuda social que administra la farmacéutica, este trámite se realiza en forma personal por lo que el MSP quedó a disposición de los padres con el fin de ayudarlos con los trámites.

A través de una nota, los padres de Bianca solicitaron al MSP que autorice la evaluación de la paciente, que se encuentra internada en IPS, para que sus antecedentes sean remitidos al Hospital Garrahan de Argentina y sean evaluados y se confirme si la paciente puede ser tratada allí. Para el proceso acudirá el doctor Marco Casartelli, neurólogo pediatra del Hospital Pediatrico Acosta Ñu.

En el caso de Agustina, quien se encuentra internada en el Acosta Ñu, se realizó la consulta al Hospital Garrahan para ver cuál es la opinión de los especialistas en patología neuromuscular sobre la posibilidad terapéutica para la niña.

Si es aceptado brindar el tratamiento en el centro asistencial de Argentina, se haría a través de un convenio existente con el Acosta Ñu.

“Nosotros dependemos exclusivamente de la respuesta de los médicos del Garrahan y por otro lado de la respuesta que la farmacéutica brinde a los padres una vez enviada la solicitud por parte de ellos”, explicó al doctora Lida Sosa, Asesora Médica del Gabinete del MSP.

Los padres de Bianca habían solicitado una visa humanitaria para viajar y sobre el punto, la doctora Antonieta Gamarra, Directora General de Relaciones Internacionales explicó que, junto con la Cancillería analizaron los diferentes tipos de VISA, pues existe una VISA para cada situación.

En el caso del Hospital Garrahan no es necesario porque sería una Visa Sanitaria y con el convenio ya estaría cubierto. Tampoco se descarta la posibilidad de una atención en Brasil donde se tiene otro tipo de visa llamada Visa 13, cada país tiene su propia reglamentación, el MSP contactó con la Cancillería y hoy recibirán a los padres de Bianca.

La AME es una enfermedad genética que ataca las células nerviosas llamadas neuronas motoras que se encuentran en la médula espinal. Según el doctor Casartelli, en el país se tienen registros de aproximadamente entre 5 a 10 nacimientos por año de niños que tienen esta afección.

La atrofia muscular espinal lo que hace es provocar por una deficiencia genética, la muerte de las neuronas que controlan los aspectos motrices del cuerpo, como la movilidad de manos, piernas, caminar, sentarse, ponerse de pie y los aspectos motrices autonómicos, los vasos sanguíneos, corazón, muchas veces regula la presión arterial y regula también otros aspectos importantes del funcionamiento del cuerpo como es la motilidad intestinal.

“En un caso inédito en la función pública con mucha humildad y con la Bendición de Dios quiero COMUNICAR que hemos RECUPERADO la TOTALIDAD del DINERO sustraído en CAPASA recientemente, el 100% Gs.325 millones”, comunicó José Ocampos, a través de sus redes sociales.

“Somos bendecidos y es una señal de que vienen cosas mejores en nombre de Dios”, agregó el titular de Cañas Paraguayas SA (Capasa).

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Cabe recordar que días atrás, autoridades de Capasa realizaron una sorpresiva auditoría en la institución y detectaron que, en lugar de G. 325 millones que se esperaba encontrar en la caja fuerte, solo hallaron G. 23.000 en monedas. El hecho fue denunciado al Ministerio Público y, en menos de 24 horas, devolvieron más del 60% del dinero.

Inicialmente, unos G. 200 millones fueron devueltos por un abogado, representante del encargado de Tesorería, quien se comprometieron, a través de una escritura pública, a devolver el resto del dinero, que fue cumplido este lunes.

“Los patoteros del Olimpia tomaron Av. Mariscal López en hora pico, este señor les reclamó que no nos dejaban pasar y le garrotearon. Buses sin luz entrando a contramano en plena Avenida”, denunció un usuario en la red X.

El usuario adjuntó el video en el que se observa a una turba golpeando al conductor de una camión de menor porte. El mismo trató de defenderse sacando un machete del habitáculo de su vehículo.

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Lo llamativo de la secuencia es que el bus iba escoltado por agentes de la Policía Nacional, quienes omitían todos los desmanes realizados por los barras a lo largo de la Avenida Mariscal López, hasta el estadio Osvaldo Domínguez Dibb, donde el Club Olimpia disputa esta noche un encuentro de fútbol ante Ameliano.

😡 Barras bravas del Club Olimpia cerraron parte de la Avenida Mariscal López, cortando el paso vehicular en la zona.

📌 Un conductor pidió que los dejaran pasar y fue brutalmente agredido por una turba de hinchas.

🎥 Gentileza: @marquito_bbq

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— Universo 970 AM (@Universo970py) April 30, 2024

“@nenechopy tomaron tu ciudad por horas atemorizando a toda la gente que cansada de trabajar quería volver a su casa @EnriqueRieraE en las caras de tus policías”, reclamó el ciudadano.

Peña informó de la reunión a través de sus redes sociales y destacó las acciones que serán impulsadas para responder las inquietudes u necesidades de las comunidades chaqueñas.

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“Recibí al senador Orlando Penner para conversar de la agenda legislativa y las acciones que estamos impulsando para atender las necesidades de los chaqueños, en materia de acceso al agua y otros servicios para el Chaco y todo el Paraguay”, expresó el mandatario.

Orlando Penner, quien renunció este lunes al Partido Patria Querida y se declara independiente, desde hace años impulsa proyectos con miras a subsanar problemas que arrastra el Chaco, como el acceso al agua potable, uno de los temas abordados con el presidente.

Precisamente, semanas atrás presentó un proyecto de ley para la concesión de la construcción y explotación de un canal de agua en el Chaco, una iniciativa que busca compensar a los chaqueños el fallido acueducto que solo funcionó 6 meses.

Según explicó, la iniciativa contempla la construcción de un nuevo acueducto de aproximadamente 280 kilómetros que permitirá el abastecimiento del líquido vital en esta región del país.