Bebés con enfermedad rara serán tratadas en el país: OPS proveerá la costosa medicación

Las pacientes con diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal (AME) Bianca y Agustina recibirán tratamiento médico y farmacológico en el país tras gestiones realizadas por autoridades sanitarias que finalmente confirmaron que será la OPS quien provea la medicación.

Las bebés Bianca y Agustina finalmente serán tratadas en el país y a través de la Organización Panamericana de la Salud (OPS) podrán acceder a la costosa medicación que será suministrada a ambas en coordinación con el MSP.

Las pacientes tienen diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal (AME) considerada entre las enfermedades raras y que no tienen tratamiento específico en el país, tampoco la medicación está disponible a nivel local por lo que cubrir los gastos para un tratamiento en el exterior movió a los padres que iniciaron una campaña de visualización de la situación.

El caso llegó hasta las autoridades sanitarias que tras el pedido de la familia iniciaron gestiones ante diversos estamentos médicos extranjeros para buscar una alternativa. En principio, sus padres solicitaron la compra de la vacuna Spinraza que tiene un costo de G 100 millones por dosis, y la paciente requiere de seis unidades por primera vez y luego tres por año de por vida.

El doctor Julio Mazzoleni, ministro de Salud explicó que la cartera a su cargo elaborará, a través de expertos y especialistas, el protocolo de atención basada en la mejor evidencia científica para pacientes con esta patología de manera a abordar a los pacientes con AME en el país.

Además anunció que el MSP impulsará la efectiva implementación de la ley que crea el Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (FONARES) que es un canal para el financiamiento de patologías que requieren de atención de alta complejidad y alto costo.

La AME es una enfermedad genética que ataca las células nerviosas llamadas neuronas motoras que se encuentran en la médula espinal. Según el doctor Casartelli, en el país se tienen registros de aproximadamente entre 5 a 10 nacimientos por año de niños que tienen esta afección.

La atrofia muscular espinal lo que hace es provocar por una deficiencia genética, la muerte de las neuronas que controlan los aspectos motrices del cuerpo, como la movilidad de manos, piernas, caminar, sentarse, ponerse de pie y los aspectos motrices autonómicos, los vasos sanguíneos, corazón, muchas veces regula la presión arterial y regula también otros aspectos importantes del funcionamiento del cuerpo como es la motilidad intestinal.

 

Pese a que acta bilateral está "en el freezer" aún existe "daño potencial", afirma Ferreira

El extitular de la ANDE, Pedro Ferreira, afirmó que, pese a que el acta bilateral ya fue anulada, de igual manera sigue existiendo un “daño potencial” debido a que se persiste en una versión que no coincide con los compromisos escritos y no exigirle a Eletrobras el cumplimiento de sus obligaciones.

El expresidente de la Administración Nacional de Electricidad (ANDE) conversó con ABC Cardinal sobre la declaración brindada ayer por José Rodríguez González ante la Comisión Bicameral que investiga el acta bilateral de Itaipú.

Al respecto, dijo que se está intentando crear una nueva historia respecto a lo que pasó debido a las variaciones que hubo en el discurso de los actores involucrados en el acuerdo, incluyendo a Rodríguez.

“Me dio vergüenza ajena saber que la gente que se iba en representación de Paraguay a esas reuniones no sabía nada, no sabían cuál era el texto de lo que iban a negociar, no sabían cuál era la propuesta brasileño y la paraguaya”, expresó Pedro Ferreira.

Según comentó, solamente en el mes de enero se le hizo la facturación correspondiente a Eletrobras, hecho que cuestionó debido a que esta situación se mantuvo igual luego del más reciente cambio de autoridades en ANDE e Itaipú.

“El daño no se extingue por el hecho de que se anuló el acta, el daño sigue porque hay gente de Itaipú que sigue esperando instrucción brasileña y sigue presionando a Paraguay para que lo que está acordado sobre cómo proceder a la facturación no se cumple porque Brasil no está de acuerdo”, mencionó a la 730 AM.

El extitular de la ANDE manifestó que el acta bilateral como tal hoy día está en el freezer, pero el modus operandi que generó sigue vigente. El mismo sostuvo que este hecho hizo que Itaipú no tenga todo el dinero suficiente como para haber pagado a los contratistas de la ANDE. “Ese daño ya está hecho y sigue haciéndose con esa actitud entreguista”.

“Quiero saber si no se dan cuenta del daño potencial que se está creando en persistir en una versión que no coincide con los compromisos y a no exigírsele a Eletrobras el cumplimiento de lo que está escrito y que es su obligación”, apuntó Ferreira.

En este mismo sentido, se cuestionó el por qué Eletrobras tiene la posibilidad de entrar en mora, sin que se le presione para cumplir con sus obligaciones, y que cuando le toca lo mismo a la ANDE sí se le cobran los intereses.

Ferreira sostuvo que “la posición brasileña sigue teniendo cómplices”, esto debido a que se convocó a declarar ante la Fiscalía solamente a aquellos que en su momento acompañaron la versión del texto que favorecía a Brasil y no a Paraguay.

“Con gusto me voy a ir preso por mi país como muchos se fueron presos durante años en Bolivia y también en Brasil, no tengo ningún problema con hacer ese sacrificio por mi país”, afirmó el extitular de la ANDE.

 

Ministerio del Trabajo e Iglesia Católica se alían para capacitar y emplear

Cursos de capacitación para diferentes labores de rápida salida laboral se impartirán en parroquias de Asunción, mediante un convenio entre el Ministerio del Trabajo y la Iglesia Católica.

En la Parroquia Virgen de Fátima del barrio Tacumbú inició la capacitación en panadería y confitería y simultáneamente otros 11 cursos en diferentes especialidades.

“Tenemos aliados estratégicos y sin duda la Iglesia Católica es uno de ellos, para que podamos llegar a las poblaciones más vulnerables”, comentó la ministra Carla Bacigalupo en entrevista con Universo 970 AM,.

Otras áreas en las que también capacitarán son: albañilería, confitería, panadería, repostería, operador básico de computadoras, entre otras.

Además de este convenio con la Iglesia, el Ministerio del Trabajo ofrece cursos a través del SNPP (Servicio Nacional de Promoción Profesional) en los 17 departamentos del país con 155.000 alumnos y mediante Sinafocal con 176 cursos habilitados.

La secretaria de Estado explicó que la línea que bajó el presidente Mario Abdo Benítez después de anunciar que no habría cambios en los principales ministerios, es la de redoblar esfuerzos.

 

Organizan multitudinario encuentro de peregrinación y rezo del Santo Rosario

Un grupo de laicos católicos organiza la “Peregrinación del Santo Rosario en Fronteras”, actividad que tiene por objetivo promover la evangelización y la defensa de la familia a través de la oración. De la misma participarán feligreses de Asunción, San Lorenzo, Ñemby, Villa Elisa y Fernando de la Mora.

El próximo sábado 12 de octubre a las 16:00 horas se llevará a cabo un evento de oración denominado “Peregrinación del Santo Rosario en Fronteras”.

La actividad tendrá lugar en la capilla ubicada dentro del predio de Laboratorios Lasca (Ruta Mcal. Estigarribia Km. 10), en la ciudad de San Lorenzo.

Ricardo Gamarra, uno de los organizadores del encuentro, comentó a HOY que para realizar esta jornada de oración se inspiraron en lo que hacen en Polonia, donde miles de católicos se congregan en la frontera con Alemania para rezar al unísono el santo rosario.

“El rosario es una oración muy expansiva que beneficia a personas que están a kilómetros de distancia”, indicó.

Igualmente, destacó la buena voluntad de las autoridades de la empresa Lasca por cederles el predio para llevar a cabo esta actividad, la cual también incluirá un teatro de niños y un momento de animación musical.

Grupos y comunidades de Asunción, San Lorenzo, Ñemby, Villa Elisa y Fernando de la Mora han sido invitados para participar de la peregrinación.

Según Gamarra, “la idea es hermanarnos cada vez más por una misma causa que es la evangelización, sobre todo por la constitución sólida y firme de la familia”. “Con el rosario hacemos un clamor a la Virgen María para que interceda por sus hijos que estamos aquí en la tierra”, acotó.

No se descarta que el obispo de la Diócesis de San Lorenzo, monseñor Joaquín Robledo, participe del encuentro con los feligreses y presida una misa al término del Santo Rosario.

En ese día, el predio de Laboratorios Lasca estará abierto para el público en general, no solo para los peregrinantes que acudan en grupo, aclaró el organizador, invitando a que otras personas que no vayan con sus respectivas comunidades igual puedan sumarse.

Se estima que alrededor de 4.000 personas de distintas ciudades podrían participar del evento.