Las bebés Bianca y Agustina finalmente serán tratadas en el país y a través de la Organización Panamericana de la Salud (OPS) podrán acceder a la costosa medicación que será suministrada a ambas en coordinación con el MSP.

Las pacientes tienen diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal (AME) considerada entre las enfermedades raras y que no tienen tratamiento específico en el país, tampoco la medicación está disponible a nivel local por lo que cubrir los gastos para un tratamiento en el exterior movió a los padres que iniciaron una campaña de visualización de la situación.

El caso llegó hasta las autoridades sanitarias que tras el pedido de la familia iniciaron gestiones ante diversos estamentos médicos extranjeros para buscar una alternativa. En principio, sus padres solicitaron la compra de la vacuna Spinraza que tiene un costo de G 100 millones por dosis, y la paciente requiere de seis unidades por primera vez y luego tres por año de por vida.

El doctor Julio Mazzoleni, ministro de Salud explicó que la cartera a su cargo elaborará, a través de expertos y especialistas, el protocolo de atención basada en la mejor evidencia científica para pacientes con esta patología de manera a abordar a los pacientes con AME en el país.

Además anunció que el MSP impulsará la efectiva implementación de la ley que crea el Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (FONARES) que es un canal para el financiamiento de patologías que requieren de atención de alta complejidad y alto costo.

La AME es una enfermedad genética que ataca las células nerviosas llamadas neuronas motoras que se encuentran en la médula espinal. Según el doctor Casartelli, en el país se tienen registros de aproximadamente entre 5 a 10 nacimientos por año de niños que tienen esta afección.

La atrofia muscular espinal lo que hace es provocar por una deficiencia genética, la muerte de las neuronas que controlan los aspectos motrices del cuerpo, como la movilidad de manos, piernas, caminar, sentarse, ponerse de pie y los aspectos motrices autonómicos, los vasos sanguíneos, corazón, muchas veces regula la presión arterial y regula también otros aspectos importantes del funcionamiento del cuerpo como es la motilidad intestinal.

Fuente: AFP

Durante la gira de seis días, Kishida se reunirá con el presidente francés, Emmanuel Macron, con el mandatario brasileño Luiz Inacio Lula da Silva y el presidente Santiago Peña, informó su despacho.

“Este es el año de América Latina, y es el centro de atención del mundo”, afirmó el portavoz del gobierno japonés, Yoshimasa Hayashi, en una rueda de prensa en la que destacó que Brasil preside el G20 y Perú tiene la presidencia del Foro de Cooperación Económica Asia-Pacífico (APEC).

“Japón quiere aprovechar esta oportunidad para fortalecer sus vínculos con los países de Latinoamérica”, agregó.

En la reunión con Lula, se espera que Kishida firme un acuerdo de cooperación bilateral sobre varios temas medioambientales, incluyendo el cambio climático y el proceso de reducción de emisiones de carbono, informó la agencia japonesa Kyodo News.

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Kishida viajará con representantes de al menos 40 empresas, con el objetivo de aumentar las inversiones de Japón en Brasil y de impulsar la cooperación en tecnologías verdes, indicó el diario Nikkei.

El gigante automovilístico japonés Toyota anunció en marzo un plan para invertir 11.000 millones de reales (2.200 millones de dólares) para aumentar la producción de vehículos híbridos en Brasil.

Los procedimientos fueron encabezados por el fiscal antidrogas Néstor Narváez, en el marco del Operativo Arambe II en el departamento de Canindeyú, desarrollado del 23 al 25 de abril de 2024,.

Los trabajos de control se desarrollaron en las zonas rurales del distrito de Villa Ygatimi, y los datos finales señalan que la pérdidas económicas aproximadas para los grupos criminales que operan en estas actividades ilicitas alcanzan la suma de Gs. 22.037.000, equivalente a US$ 2.966.000.

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Durante los procedimientos llevados en forma conjunta con los agentes antinarcóticos de la Policía Nacional se logró la destrucción de 48 hectáreas de supuesta marihuana en etapa de cosecha, distribuidas en 14 parcelas, equivalentes a 144.000 de kilos de marihuana prensada.

Además, se requisaron 6250 kilogramos de supuesta marihuana picada. También se destruyeron once campamentos precarios ubicados en la zona y se requisaron diez zarandas y enseres varios.

La ley establece que el Consejo Nacional de la Lectura y el Libro, presidido por la Secretaría Nacional de Cultura y acompañado por el Ministerio de Educación y Ciencia y el apoyo de la Secretaría de Políticas Lingüísticas, deberán diseñar y conducir el Plan Nacional de fomento del libro y la lectura.

Deberán facilitar el acceso de toda la población a las bibliotecas públicas, principalmente, de las personas en condiciones de vulnerabilidad, mediante la incorporación de nuevas tecnologías de la información y el conocimiento, articular la compra de libros de autores nacionales e internacionales destinados a bibliotecas públicas, comunitarias y a aquellas habilitadas en espacios no convencionales, impulsar la investigación científica en el ámbito de la lectura, el libro y el acceso a la cultura, además de otras disposiciones.

Trabajarán con las gobernaciones y los municipios la implementación de programas locales de fomento al libro y la lectura y la correspondiente asignación presupuestaria anual, según la particularidad de sus territorios.

En los casos de territorios en frontera, los planes incluirán, al mismo tiempo, programas de afirmación de la soberanía cultural y de fomento de la integración regional, promoviendo acciones conjuntas con los países vecinos, que beneficien el intercambio de libros, conferencias, presentación de autores, entre otras iniciativas.