Bebés con enfermedad rara serán tratadas en el país: OPS proveerá la costosa medicación

Las pacientes con diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal (AME) Bianca y Agustina recibirán tratamiento médico y farmacológico en el país tras gestiones realizadas por autoridades sanitarias que finalmente confirmaron que será la OPS quien provea la medicación.

Las bebés Bianca y Agustina finalmente serán tratadas en el país y a través de la Organización Panamericana de la Salud (OPS) podrán acceder a la costosa medicación que será suministrada a ambas en coordinación con el MSP.

Las pacientes tienen diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal (AME) considerada entre las enfermedades raras y que no tienen tratamiento específico en el país, tampoco la medicación está disponible a nivel local por lo que cubrir los gastos para un tratamiento en el exterior movió a los padres que iniciaron una campaña de visualización de la situación.

El caso llegó hasta las autoridades sanitarias que tras el pedido de la familia iniciaron gestiones ante diversos estamentos médicos extranjeros para buscar una alternativa. En principio, sus padres solicitaron la compra de la vacuna Spinraza que tiene un costo de G 100 millones por dosis, y la paciente requiere de seis unidades por primera vez y luego tres por año de por vida.

El doctor Julio Mazzoleni, ministro de Salud explicó que la cartera a su cargo elaborará, a través de expertos y especialistas, el protocolo de atención basada en la mejor evidencia científica para pacientes con esta patología de manera a abordar a los pacientes con AME en el país.

Además anunció que el MSP impulsará la efectiva implementación de la ley que crea el Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (FONARES) que es un canal para el financiamiento de patologías que requieren de atención de alta complejidad y alto costo.

La AME es una enfermedad genética que ataca las células nerviosas llamadas neuronas motoras que se encuentran en la médula espinal. Según el doctor Casartelli, en el país se tienen registros de aproximadamente entre 5 a 10 nacimientos por año de niños que tienen esta afección.

La atrofia muscular espinal lo que hace es provocar por una deficiencia genética, la muerte de las neuronas que controlan los aspectos motrices del cuerpo, como la movilidad de manos, piernas, caminar, sentarse, ponerse de pie y los aspectos motrices autonómicos, los vasos sanguíneos, corazón, muchas veces regula la presión arterial y regula también otros aspectos importantes del funcionamiento del cuerpo como es la motilidad intestinal.

Fiscalía pide a la Policía información sobre adolescente desaparecida

La agente fiscal Amelia Bernal, de la Unidad Penal n. º 4, de Lambaré, requirió a la comisaría interviniente, un informe detallado sobre las diligencias investigativas realizadas en el marco de la denuncia sobre la desaparición de la adolescente Liz Carina Monzón Cantero, de 15 años.

El hecho fue puesto a conocimiento del Ministerio Público mediante nota policial, en la cual se reporta que la denuncia fue formulada por María Cristina Cantero, el pasado 4 de julio.

En ese contexto, la Fiscalía solicitó ser informada si ya se ha dispuesto formalmente la búsqueda y localización de la desaparecida y en caso contrario, que se proceda a su inmediata disposición.

Asimismo, el agente fiscal recordó a la comisaría actuante que debe cumplirse con lo dispuesto en los artículos 59 y 300 del Código Procesal Penal y remitir el correspondiente informe en un plazo de 24 horas desde la recepción del pedido. Además, se solicitó verificar y aplicar los protocolos vigentes ante casos de personas desaparecidas.

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La adolescente es domiciliada en el barrio Loma Pytã de la ciudad de Asunción.

La investigación está abierta a los efectos de esclarecer el hecho y determinar el paradero de la adolescente. Ante cualquier información que pueda aportar la ciudadanía se ruega comunicarse al número corporativo 0982 548017, de la Unidad n. º 4, de Lambaré.

Rampa de frenado suma otro logro al evitar accidente de camión en Pedrozo

La rampa de frenado ubicada en la Ruta PYO2, en zona de Pedrozo, permitió evitar un nuevo accidente de tránsito este fin de semana.

El Ministerio de Obras Públicas y Comunicaciones (MOPC) y el Consorcio Rutas del Este divulgaron un video en el que confirman, una vez más, la efectividad de la rampa de frenado instalada en la bajada del Cerro Caacupé.

“¡Otro accidente evitado!“, señala uno de los tweets que va adjunto con el material audiovisual, donde se muestra la utilización de la estructura por parte de un camión cisterna.

El vehículo de gran porte -que transportaba combustible- tuvo fallas en su sistema de frenos, razón por la que su conductor decidió utilizar la rampa de emergencia ubicada en la Compañía Pedrozo, en Ypacaraí.

Tanto el chofer como su acompañante lograron salir ilesos de este percance gracias a la rápida reacción para girar hacia la rampa, que se encuentra a la altura del Km 48,6 de la Ruta PY02.

Desde la cartera de Obras aprovecharon la ocasión para recordar a los conductores que esta infraestructura fue diseñada para reducir riesgos y que su uso es completamente gratuito.

De igual manera, el servicio de grúa para el retiro de vehículos con desperfectos mecánicos también es ofrecido a los usuarios sin costo alguno.

MADES plantea “transición controlada” ante proyecto para prohibir cianuro en la minería

El Ministerio del Ambiente y Desarrollo Sostenible (MADES) expresó su posición ante el proyecto de ley que pretende prohibir el uso de cianuro en la minería, planteando una “transición controlada”.

Durante una audiencia pública celebrada la semana pasada en el Senado, tanto autoridades como trabajadores y referentes del sector dialogaron sobre el proyecto que pretende restringir el cianuro en actividades mineras a nivel nacional.

De dicha actividad participaron representantes del Ministerio del Ambiente y Desarrollo Sostenible (MADES), quienes presentaron la posición técnica del ente sobre este tema.

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La cartera de Estado considera factible avanzar hacia una normativa que restrinja el uso del mercurio, pero mediante una transición gradual y de manera participativa, que incluya capacitación y asistencia técnica, esto ante la dependencia económica de miles de familias.

Respecto al cianuro, el MADES explicó que su uso, bajo condiciones técnicas adecuadas y monitoreo ambiental, permite una recuperación de oro superior al 90%, lo que representa una mayor eficiencia y rentabilidad para los pequeños productores mineros.

El hecho de prohibir esta sustancia -utilizada mayormente en la lixiviación de oro- sin ofrecer una alternativa técnica y económicamente viable podría afectar la sostenibilidad de la actividad minera en regiones como Paso Yobái, alegan.

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Tal es así que, incluso, consideran que una prohibición total podría empujar a la minería a la informalidad, donde no hay controles ambientales ni sanitarios. Igualmente, puede acarrear como consecuencia un aumento en el uso de sustancias más peligrosas como el mercurio.

Teniendo en cuenta estos aspectos, la institución medioambiental propuso una estrategia de “transición controlada”, basada en la formalización de los mineros, la promoción de buenas prácticas y la autorización del uso de cianuro únicamente en operaciones que cumplan con estándares ambientales y de seguridad verificados.