Bianca y Agustina son pacientes con diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal (AME) para quienes no se cuenta con tratamiento específico en el país.

Desde el MSP informaron que se barajaron opciones para contar con la medicación solicitada por los padres de ambas pacientes a través de fundaciones que apoyan el tratamiento de patologías raras pero la respuesta fue que la industria farmacéutica que produce la medicación recomienda que los padres soliciten al laboratorio ingresar dentro de un sistema de ayuda social que administra la farmacéutica, este trámite se realiza en forma personal por lo que el MSP quedó a disposición de los padres con el fin de ayudarlos con los trámites.

A través de una nota, los padres de Bianca solicitaron al MSP que autorice la evaluación de la paciente, que se encuentra internada en IPS, para que sus antecedentes sean remitidos al Hospital Garrahan de Argentina y sean evaluados y se confirme si la paciente puede ser tratada allí. Para el proceso acudirá el doctor Marco Casartelli, neurólogo pediatra del Hospital Pediatrico Acosta Ñu.

En el caso de Agustina, quien se encuentra internada en el Acosta Ñu, se realizó la consulta al Hospital Garrahan para ver cuál es la opinión de los especialistas en patología neuromuscular sobre la posibilidad terapéutica para la niña.

Si es aceptado brindar el tratamiento en el centro asistencial de Argentina, se haría a través de un convenio existente con el Acosta Ñu.

“Nosotros dependemos exclusivamente de la respuesta de los médicos del Garrahan y por otro lado de la respuesta que la farmacéutica brinde a los padres una vez enviada la solicitud por parte de ellos”, explicó al doctora Lida Sosa, Asesora Médica del Gabinete del MSP.

Los padres de Bianca habían solicitado una visa humanitaria para viajar y sobre el punto, la doctora Antonieta Gamarra, Directora General de Relaciones Internacionales explicó que, junto con la Cancillería analizaron los diferentes tipos de VISA, pues existe una VISA para cada situación.

En el caso del Hospital Garrahan no es necesario porque sería una Visa Sanitaria y con el convenio ya estaría cubierto. Tampoco se descarta la posibilidad de una atención en Brasil donde se tiene otro tipo de visa llamada Visa 13, cada país tiene su propia reglamentación, el MSP contactó con la Cancillería y hoy recibirán a los padres de Bianca.

La AME es una enfermedad genética que ataca las células nerviosas llamadas neuronas motoras que se encuentran en la médula espinal. Según el doctor Casartelli, en el país se tienen registros de aproximadamente entre 5 a 10 nacimientos por año de niños que tienen esta afección.

La atrofia muscular espinal lo que hace es provocar por una deficiencia genética, la muerte de las neuronas que controlan los aspectos motrices del cuerpo, como la movilidad de manos, piernas, caminar, sentarse, ponerse de pie y los aspectos motrices autonómicos, los vasos sanguíneos, corazón, muchas veces regula la presión arterial y regula también otros aspectos importantes del funcionamiento del cuerpo como es la motilidad intestinal.

El beneficio de pensión alimentaria comenzó a implementarse en el año 2010, atendiendo las limitaciones del pilar no contributivo de la seguridad social. Según estimaciones de la Encuesta Permanente de Hogares, para ese año sólo el 15,4% de las personas de 65 años y más recibía una jubilación o pensión.

En un proceso de expansión progresiva, ya para comienzos de 2017 la pensión alimentaria cubría a 1 de cada 3 personas de 65 años y más, asegurando a los sectores más postergados de la adultez mayor, estando focalizada en las personas en situación de pobreza.

El programa siguió ampliando su cobertura, adecuando sus procedimientos a los cambios normativos (Ley Nº 6381/2020), donde se destaca la elevación del umbral social de acceso a la condición de “vulnerabilidad social”.

La actualización normativa fue acompañada con el fortalecimiento de recursos y procesos destinados a la protección económica de la población adulta mayor.

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En una conferencia de prensa realizada esta mañana, Raúl Latorre, comunicó que, jóvenes de todo el país podrán participar en el concurso de méritos y aptitudes para 50 vacancias en distintos cargos para la Cámara de Diputados.

“Estos 50 espacios van a ser generados a partir de la disminución que logramos del personal contratado de confianza”, expresó Latorre.

También ordenó el inicio de una investigación preliminar sobre las denuncias de ausentismo a los cargos.

“Vamos a combatir el planillerismo en forma frontal en nuestra administración, los responsables van a ser sometidos al sumario y a las sanciones correspondientes”, afirmó.

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Sin dar espacio a preguntas, Latorre presentó al abogado Máximo Medina como el nuevo director de asesoría jurídica y director interino de Recursos Humanos para dar más detalles y se retiró cerrando la puerta.

El abogado aseguró que, en relación a los hijos nombrados en cargos de confianza, no se configura ningún caso de nepotismo, tomando en cuenta que, la persona que los nombró, Latorre, no es pariente de ninguna de ellas.

Detalló que, la persona facultada a nombrar o contratar es la que puede cometer nepotismo, solamente si el nombrado es su pariente hasta el cuarto grado de consanguinidad o segundo de afinidad, hechos que no se cumplen con Latorre.

Agregó que, tampoco se violó ninguna norma de ingreso a la función pública, pues, el artículo 63 de la ley de presupuesto exceptúa al Poder Judicial, al Legislativo y a los órganos auxiliares de, cumplimiento de dicha legislación.

Respecto a los planilleros, señaló que, tiene la instrucción de ser implacable con los que se ausentan a sus puestos de trabajo.

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En un acto desarrollado esta mañana en la sede de la Intendencia de la Policía Nacional, se procedió a la entrega de las armas incautadas durante la Operación “Dakovo”.

Se trata de más de 2.000 armas de fuego cuyo valor supera los USD 5 millones y que habían sido importadas por la empresa International Auto Supply (IAS), propiedad del prófugo Diego Dirisio.

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Del acto participaron el presidente de la República, Santiago Peña, el ministro del Interior, Enrique Riera, el Comandante de la Policía Nacional, Crio. Gral. Carlos Benítez, y la jueza Lici Teresita Sánchez, entre otros.

“El Estado no puede ser sometido por quienes decidieron caminar por fuera de la ley“, expresó Peña durante su discurso, destacando los resultados tanto de Dakovo como de otros operativos impulsados recientemente, incluyendo Veneratio.

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El lote incluye tanto armas de grueso calibre como armas cortas, las cuales pasarán a manos de las fuerzas de seguridad para reforzar el combate a la criminalidad en nuestro país.

Se espera que algunas de las armas incautadas también sean entregadas a la Secretaría Nacional Antidrogas (SENAD), a modo de que sus agentes especiales cuenten con el equipamiento necesario para sus procedimientos.