La fibrosis quística es una enfermedad genética rara que se presenta cuando existe un defecto en el gen que sintetiza la proteína cystic fibrosis transmembrane conductance regulator (CFTR), que sirve como como canal que regula el equilibrio de sodio y agua alrededor de las células epiteliales de todo el organismo afectando a múltiples órganos.

Cada día, se conoce más del funcionamiento de esta proteína, lo que permite generar nuevas herramientas terapéuticas que apuntan a la restauración del gen. La introducción de los fármacos moduladores de la proteína CFTR cambiaron el paradigma en la atención de esta enfermedad ya que, hasta ahora, el tratamiento era exclusivamente sintomático.

“Los moduladores en la actualidad se dividen en potenciadores y correctores según sea la función del defecto genético que se precisa corregir. Son fármacos muy efectivos ya que tratan el defecto etiopatogénico de la enfermedad, es decir, el problema de fondo que la genera. Por eso decimos que existe un cambio de paradigma”, señaló la doctora Alicia Alcaraz, pediatra neumóloga e integrante del equipo de Atención Integral de Fibrosis Quística del IPS.

Los moduladores permiten reducir los tratamientos sintomáticos y el deterioro progresivo de pulmones, páncreas y otros órganos que se ven más afectados. En nuestro país, la fibrosis quística tiene una incidencia de 1 en cada 5.000 pacientes recién nacidos vivos, según datos actuales del Ministerio de Salud. El diagnóstico se hace gracias al famoso test del piecito en los recién nacidos.

La Prof. Dra. Catalina Pinchak, especialista en neumología pediátrica y coordinadora del equipo del Centro de Fibrosis Quística del Uruguay que estuvo recientemente en nuestro país brindando un seminario médico, destacó el impacto fantástico de estos moduladores en el tratamiento y en la evolución de los pacientes con fibrosis quística.

Sobre el proceso de los moduladores, la doctora Pinchak explico, “son sustancias que tratan la proteína que esta alterada genéticamente, la fibrosis quística, permitiendo que funcione como una proteína normal, disminuyendo considerablemente las consecuencias de la FQ”.

Pinchak opina que los moduladores, representan el proceso de transformación del tratamiento para la fibrosis quística. “Los resultados demuestran una mejora en la calidad de vida de los pacientes, disminuyendo los niveles de cloruro en el sudor y los síntomas, desde un tratamiento mucho más llevadero que los métodos anteriores”, resaltó la profesional.

Foto gentileza.

Fibrosis quística en Paraguay

En Paraguay, a partir de la “Ley N° 6.468/19, “Que crea el Programa de Atención Integral a Personas con Fibrosis Quística”, que establece la promoción, acceso a la atención y tratamiento integral y gratuito de pacientes con dicha enfermedad, conforme a los protocolos internacionales de tratamiento.”, existen dos hospitales de referencia para el tratamiento de esta enfermedad y un programa nacional de detección neonatal.

Se trata del Hospital Pediátrico “Niños de Acosta Ñu” a cargo de la doctora Lourdes Ortiz y, por otro lado, el IPS a cargo de la doctora Alicia Alcaraz. En ambos casos, cuentan con equipos de profesionales multidisciplinarios para el seguimiento del tratamiento.

Según datos de los hospitales de referencia, existen alrededor de 260 pacientes que actualmente siguen el tratamiento para la FQ, de los cuales, 30 ya están siguiendo el tratamiento con moduladores.

La importancia del test del piecito

Este famoso test que se debe realizar a todos los recién nacidos, permite la detección temprana de éstas y otras enfermedades, evitando complicaciones que pueden llegar incluso a la internación de un niño.

La doctora Alicia Alcaraz, pediatra neumóloga e integrante del equipo de Atención Integral de Fibrosis Quística del IPS, destacó la importancia del test del piecito debido a que se trata de una enfermedad que en los primeros meses de vida no muestra muchos síntomas y signos, sino que más bien se confunde con enfermedades comunes de esa edad.

La fibrosis quística hace que las secreciones producidas a nivel respiratorio, digestivo, o pancreático sean más espesas produciendo cambios inflamatorios y disfunción local al alterarse las características fisiológicas de los fluidos corporales.

El beneficio de pensión alimentaria comenzó a implementarse en el año 2010, atendiendo las limitaciones del pilar no contributivo de la seguridad social. Según estimaciones de la Encuesta Permanente de Hogares, para ese año sólo el 15,4% de las personas de 65 años y más recibía una jubilación o pensión.

En un proceso de expansión progresiva, ya para comienzos de 2017 la pensión alimentaria cubría a 1 de cada 3 personas de 65 años y más, asegurando a los sectores más postergados de la adultez mayor, estando focalizada en las personas en situación de pobreza.

El programa siguió ampliando su cobertura, adecuando sus procedimientos a los cambios normativos (Ley Nº 6381/2020), donde se destaca la elevación del umbral social de acceso a la condición de “vulnerabilidad social”.

La actualización normativa fue acompañada con el fortalecimiento de recursos y procesos destinados a la protección económica de la población adulta mayor.

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En una conferencia de prensa realizada esta mañana, Raúl Latorre, comunicó que, jóvenes de todo el país podrán participar en el concurso de méritos y aptitudes para 50 vacancias en distintos cargos para la Cámara de Diputados.

“Estos 50 espacios van a ser generados a partir de la disminución que logramos del personal contratado de confianza”, expresó Latorre.

También ordenó el inicio de una investigación preliminar sobre las denuncias de ausentismo a los cargos.

“Vamos a combatir el planillerismo en forma frontal en nuestra administración, los responsables van a ser sometidos al sumario y a las sanciones correspondientes”, afirmó.

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Sin dar espacio a preguntas, Latorre presentó al abogado Máximo Medina como el nuevo director de asesoría jurídica y director interino de Recursos Humanos para dar más detalles y se retiró cerrando la puerta.

El abogado aseguró que, en relación a los hijos nombrados en cargos de confianza, no se configura ningún caso de nepotismo, tomando en cuenta que, la persona que los nombró, Latorre, no es pariente de ninguna de ellas.

Detalló que, la persona facultada a nombrar o contratar es la que puede cometer nepotismo, solamente si el nombrado es su pariente hasta el cuarto grado de consanguinidad o segundo de afinidad, hechos que no se cumplen con Latorre.

Agregó que, tampoco se violó ninguna norma de ingreso a la función pública, pues, el artículo 63 de la ley de presupuesto exceptúa al Poder Judicial, al Legislativo y a los órganos auxiliares de, cumplimiento de dicha legislación.

Respecto a los planilleros, señaló que, tiene la instrucción de ser implacable con los que se ausentan a sus puestos de trabajo.

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En un acto desarrollado esta mañana en la sede de la Intendencia de la Policía Nacional, se procedió a la entrega de las armas incautadas durante la Operación “Dakovo”.

Se trata de más de 2.000 armas de fuego cuyo valor supera los USD 5 millones y que habían sido importadas por la empresa International Auto Supply (IAS), propiedad del prófugo Diego Dirisio.

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Del acto participaron el presidente de la República, Santiago Peña, el ministro del Interior, Enrique Riera, el Comandante de la Policía Nacional, Crio. Gral. Carlos Benítez, y la jueza Lici Teresita Sánchez, entre otros.

“El Estado no puede ser sometido por quienes decidieron caminar por fuera de la ley“, expresó Peña durante su discurso, destacando los resultados tanto de Dakovo como de otros operativos impulsados recientemente, incluyendo Veneratio.

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El lote incluye tanto armas de grueso calibre como armas cortas, las cuales pasarán a manos de las fuerzas de seguridad para reforzar el combate a la criminalidad en nuestro país.

Se espera que algunas de las armas incautadas también sean entregadas a la Secretaría Nacional Antidrogas (SENAD), a modo de que sus agentes especiales cuenten con el equipamiento necesario para sus procedimientos.