El proyecto de modificación y ampliación del artículo 11 de la Ley 4392/11 Que crea el Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (FONARESS) pretende incorporar una patología más entre las que cubre el fondo y es la Atrofia Muscular Espinal (AME) que sufren alrededor de 27 pacientes en todo el país.

La presentación que fue aprobada hoy por Diputados, responde a la necesidad de incorporar al Sistema de Cobertura en el artículo 11 de la legislación las prestaciones correspondientes al tratamiento de la AME con un diagnóstico y tratamiento en pacientes que tengan la necesidad de acceder al uso y acceso gratuito de la medicación de alto costo monetario e inexistente en el país.

La AME Se trata de una enfermedad con degeneramiento progresivo motoneuronas y estas una vez muertas no se pueden reemplazar y dejan de transmitir bien la información de movimiento en los músculos.

El fármaco considerado el más caro del mundo hasta hoy para el tratamiento de esta patología solo se comercializa a los laboratorios Biogen de EEUU en forma comercial para nusinersen llamado Spinraza y debido a que no se encuentra en venta en el país no existe un programa especial que garantice el acceso a ella y hace que este peregrinar sea cruel y doloroso para pacientes y familiares, indica parte de los argumentos de lo proyectistas.

El proyecto consta de dos artículos e incluye en el artículo 11 lo siguiente: “Atrofia Muscular Espinal (AME): incluye el tratamiento completo con todas las especialidades médicas y con los medicamentos, así como también las intervenciones quirúrgicas inherentes al tratamiento.

Hasta el momento son dos las pacientes pediátricas que recibieron parte del tratamiento con la aplicación de Spinraza y para un tercer paciente ya el Ministerio de Salud Pública (MSP) se declaró insolvente.

Las familias de la paciente Bianca y del niño Matías ambos internados en IPS emprendieron campañas solidarias para recaudar fondos con el objetivo de adquirir la vacuna Zolgensma que sería la cura contra esta enfermedad y tiene un costo de G. 13.700.000.000.

El beneficio de pensión alimentaria comenzó a implementarse en el año 2010, atendiendo las limitaciones del pilar no contributivo de la seguridad social. Según estimaciones de la Encuesta Permanente de Hogares, para ese año sólo el 15,4% de las personas de 65 años y más recibía una jubilación o pensión.

En un proceso de expansión progresiva, ya para comienzos de 2017 la pensión alimentaria cubría a 1 de cada 3 personas de 65 años y más, asegurando a los sectores más postergados de la adultez mayor, estando focalizada en las personas en situación de pobreza.

El programa siguió ampliando su cobertura, adecuando sus procedimientos a los cambios normativos (Ley Nº 6381/2020), donde se destaca la elevación del umbral social de acceso a la condición de “vulnerabilidad social”.

La actualización normativa fue acompañada con el fortalecimiento de recursos y procesos destinados a la protección económica de la población adulta mayor.

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En una conferencia de prensa realizada esta mañana, Raúl Latorre, comunicó que, jóvenes de todo el país podrán participar en el concurso de méritos y aptitudes para 50 vacancias en distintos cargos para la Cámara de Diputados.

“Estos 50 espacios van a ser generados a partir de la disminución que logramos del personal contratado de confianza”, expresó Latorre.

También ordenó el inicio de una investigación preliminar sobre las denuncias de ausentismo a los cargos.

“Vamos a combatir el planillerismo en forma frontal en nuestra administración, los responsables van a ser sometidos al sumario y a las sanciones correspondientes”, afirmó.

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Sin dar espacio a preguntas, Latorre presentó al abogado Máximo Medina como el nuevo director de asesoría jurídica y director interino de Recursos Humanos para dar más detalles y se retiró cerrando la puerta.

El abogado aseguró que, en relación a los hijos nombrados en cargos de confianza, no se configura ningún caso de nepotismo, tomando en cuenta que, la persona que los nombró, Latorre, no es pariente de ninguna de ellas.

Detalló que, la persona facultada a nombrar o contratar es la que puede cometer nepotismo, solamente si el nombrado es su pariente hasta el cuarto grado de consanguinidad o segundo de afinidad, hechos que no se cumplen con Latorre.

Agregó que, tampoco se violó ninguna norma de ingreso a la función pública, pues, el artículo 63 de la ley de presupuesto exceptúa al Poder Judicial, al Legislativo y a los órganos auxiliares de, cumplimiento de dicha legislación.

Respecto a los planilleros, señaló que, tiene la instrucción de ser implacable con los que se ausentan a sus puestos de trabajo.

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En un acto desarrollado esta mañana en la sede de la Intendencia de la Policía Nacional, se procedió a la entrega de las armas incautadas durante la Operación “Dakovo”.

Se trata de más de 2.000 armas de fuego cuyo valor supera los USD 5 millones y que habían sido importadas por la empresa International Auto Supply (IAS), propiedad del prófugo Diego Dirisio.

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Del acto participaron el presidente de la República, Santiago Peña, el ministro del Interior, Enrique Riera, el Comandante de la Policía Nacional, Crio. Gral. Carlos Benítez, y la jueza Lici Teresita Sánchez, entre otros.

“El Estado no puede ser sometido por quienes decidieron caminar por fuera de la ley“, expresó Peña durante su discurso, destacando los resultados tanto de Dakovo como de otros operativos impulsados recientemente, incluyendo Veneratio.

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El lote incluye tanto armas de grueso calibre como armas cortas, las cuales pasarán a manos de las fuerzas de seguridad para reforzar el combate a la criminalidad en nuestro país.

Se espera que algunas de las armas incautadas también sean entregadas a la Secretaría Nacional Antidrogas (SENAD), a modo de que sus agentes especiales cuenten con el equipamiento necesario para sus procedimientos.