Edith Pittoni, madre de Zoe Valentina, comentó al canal Gen que su pequeña hija salió ganadora de la lotería mundial de Zolgensma que organizó la farmacéutica francesa Novarti, a través del programa de acceso global “MAP”.

“Estamos supercontentos, es una emoción terrible, no podemos más dormir desde que nos dieron la noticia. Es una bendición, un milagro”, indicó muy emocionada la madre, quien mencionó que dentro de lo que es la enfermedad, actualmente Zoe está bien de salud.

La mujer señaló que espera que el costoso medicamento llegue la próxima semana, ya que están a contratiempo. Zoe Valentina cumplirá 2 años el próximo 5 de febrero y dicho fármaco solo puede ser aplicado hasta esa edad.

Consultada sobre cómo se pudo detectar su enfermedad, Pittoni recordó que su pequeña primero comenzó a fuerza en la cabeza y en la pierna cuando cumplió 1 año de edad. Mediante un estudio genético constató que sufría de atrofia muscular espinal (AME tipo 2).

Luego de esto contactó con la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (AME), la cual a su vez hizo las gestiones para que la niña pueda consultar en el Hospital Acosta Ñu, donde sigue su tratamiento y cuyo médico la inscribió al sorteo mundial. Fue este doctor del Acosta Ñu quien llamó a Edith el pasado 6 de enero para informarle la sorpresa: que su hija salió sorteada. “No supe que decir, fue una emoción terrible”, recordó la joven madre.

Actualmente la mujer está encerrada en su vivienda con su hija para evitar que presente algún problema antes de recibir el Zolgensma, el cual es considerado como el fármaco más caro del mundo, con un costo de 2,1 millones de dólares.

El beneficio de pensión alimentaria comenzó a implementarse en el año 2010, atendiendo las limitaciones del pilar no contributivo de la seguridad social. Según estimaciones de la Encuesta Permanente de Hogares, para ese año sólo el 15,4% de las personas de 65 años y más recibía una jubilación o pensión.

En un proceso de expansión progresiva, ya para comienzos de 2017 la pensión alimentaria cubría a 1 de cada 3 personas de 65 años y más, asegurando a los sectores más postergados de la adultez mayor, estando focalizada en las personas en situación de pobreza.

El programa siguió ampliando su cobertura, adecuando sus procedimientos a los cambios normativos (Ley Nº 6381/2020), donde se destaca la elevación del umbral social de acceso a la condición de “vulnerabilidad social”.

La actualización normativa fue acompañada con el fortalecimiento de recursos y procesos destinados a la protección económica de la población adulta mayor.

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En una conferencia de prensa realizada esta mañana, Raúl Latorre, comunicó que, jóvenes de todo el país podrán participar en el concurso de méritos y aptitudes para 50 vacancias en distintos cargos para la Cámara de Diputados.

“Estos 50 espacios van a ser generados a partir de la disminución que logramos del personal contratado de confianza”, expresó Latorre.

También ordenó el inicio de una investigación preliminar sobre las denuncias de ausentismo a los cargos.

“Vamos a combatir el planillerismo en forma frontal en nuestra administración, los responsables van a ser sometidos al sumario y a las sanciones correspondientes”, afirmó.

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Sin dar espacio a preguntas, Latorre presentó al abogado Máximo Medina como el nuevo director de asesoría jurídica y director interino de Recursos Humanos para dar más detalles y se retiró cerrando la puerta.

El abogado aseguró que, en relación a los hijos nombrados en cargos de confianza, no se configura ningún caso de nepotismo, tomando en cuenta que, la persona que los nombró, Latorre, no es pariente de ninguna de ellas.

Detalló que, la persona facultada a nombrar o contratar es la que puede cometer nepotismo, solamente si el nombrado es su pariente hasta el cuarto grado de consanguinidad o segundo de afinidad, hechos que no se cumplen con Latorre.

Agregó que, tampoco se violó ninguna norma de ingreso a la función pública, pues, el artículo 63 de la ley de presupuesto exceptúa al Poder Judicial, al Legislativo y a los órganos auxiliares de, cumplimiento de dicha legislación.

Respecto a los planilleros, señaló que, tiene la instrucción de ser implacable con los que se ausentan a sus puestos de trabajo.

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En un acto desarrollado esta mañana en la sede de la Intendencia de la Policía Nacional, se procedió a la entrega de las armas incautadas durante la Operación “Dakovo”.

Se trata de más de 2.000 armas de fuego cuyo valor supera los USD 5 millones y que habían sido importadas por la empresa International Auto Supply (IAS), propiedad del prófugo Diego Dirisio.

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Del acto participaron el presidente de la República, Santiago Peña, el ministro del Interior, Enrique Riera, el Comandante de la Policía Nacional, Crio. Gral. Carlos Benítez, y la jueza Lici Teresita Sánchez, entre otros.

“El Estado no puede ser sometido por quienes decidieron caminar por fuera de la ley“, expresó Peña durante su discurso, destacando los resultados tanto de Dakovo como de otros operativos impulsados recientemente, incluyendo Veneratio.

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El lote incluye tanto armas de grueso calibre como armas cortas, las cuales pasarán a manos de las fuerzas de seguridad para reforzar el combate a la criminalidad en nuestro país.

Se espera que algunas de las armas incautadas también sean entregadas a la Secretaría Nacional Antidrogas (SENAD), a modo de que sus agentes especiales cuenten con el equipamiento necesario para sus procedimientos.