El proyecto de modificación y ampliación del artículo 11 de la Ley 4392/11 Que crea el Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (FONARESS) pretende incorporar una patología más entre las que cubre el fondo y es la Atrofia Muscular Espinal (AME) que sufren alrededor de 27 pacientes en todo el país.

La presentación que fue aprobada hoy por Diputados, responde a la necesidad de incorporar al Sistema de Cobertura en el artículo 11 de la legislación las prestaciones correspondientes al tratamiento de la AME con un diagnóstico y tratamiento en pacientes que tengan la necesidad de acceder al uso y acceso gratuito de la medicación de alto costo monetario e inexistente en el país.

La AME Se trata de una enfermedad con degeneramiento progresivo motoneuronas y estas una vez muertas no se pueden reemplazar y dejan de transmitir bien la información de movimiento en los músculos.

El fármaco considerado el más caro del mundo hasta hoy para el tratamiento de esta patología solo se comercializa a los laboratorios Biogen de EEUU en forma comercial para nusinersen llamado Spinraza y debido a que no se encuentra en venta en el país no existe un programa especial que garantice el acceso a ella y hace que este peregrinar sea cruel y doloroso para pacientes y familiares, indica parte de los argumentos de lo proyectistas.

El proyecto consta de dos artículos e incluye en el artículo 11 lo siguiente: “Atrofia Muscular Espinal (AME): incluye el tratamiento completo con todas las especialidades médicas y con los medicamentos, así como también las intervenciones quirúrgicas inherentes al tratamiento.

Hasta el momento son dos las pacientes pediátricas que recibieron parte del tratamiento con la aplicación de Spinraza y para un tercer paciente ya el Ministerio de Salud Pública (MSP) se declaró insolvente.

Las familias de la paciente Bianca y del niño Matías ambos internados en IPS emprendieron campañas solidarias para recaudar fondos con el objetivo de adquirir la vacuna Zolgensma que sería la cura contra esta enfermedad y tiene un costo de G. 13.700.000.000.

El hospital distrital de Villa Elisa recibió insumos y medicamentos por valor de G. 337.574.243 entre kit de parto como sueros fisiológicos, oxitocina, labetalol, misoprostol entre otros insumos, así como guantes, medicamentos del Programa de Tuberculosis como Rifampicina + Isoniazida + Pirazinamida + Ethambutol por un monto de 2.382.912 guaraníes.

También fueron entregados sueros (Fisiológico, Dextrosa y Ringer) por 69.206.750 guaraníes, insumos varios por 234.355.005 guaraníes y medicamentos esenciales entre ibuprofeno, dipirona y paracetamol por valor de 94.119.326 guaraníes.

En el hospital general de San Lorenzo fueron recibidos insumos y medicamentos por un total de G. 916.123.691 entre inmunoglobulinas y albuminas por un valor de 91.500.000 guaraníes, insulinas para el Programa de Diabetes por 201.107.545 guaraníes, fórmula por valor de G. 21.149.988, insumos por un total de 157.215.004 y medicamentos esenciales por 67.815.000 guaraníes.

La distribución de insumos y medicamentos en la X Región Sanitaria – Alto Paraná incluyó medicamentos por valor de 2.132.960.436 guaraníes. Entre la carga entregada se encuentran medicamentos para diabetes por 22.789.500 guaraníes, inmunoglobulina y albumina por 146.400.000 guaraníes, insumos principales para quirófano y urgencias por G. 122.106.936, medicamentos esenciales por G. 524.531.000 y vía amparo judicial por valor de 160.122.900 guaraníes.

La provisión de insumos está a cargo de la Dirección General de Gestión de Insumos Estratégicos en Salud (DGGIES), que utiliza un sistema de gestión integral de suministro de tecnología sanitaria. Este sistema abarca la selección, estimación, adquisición, recepción, almacenamiento, distribución a los centros de atención, promoción de uso racional, fármaco y tecno vigilancia.

El doctor Adán Godoy, director del Hospital General de Barrio Obrero, dijo que, gracias al video registrado por la Policía, se pudo registrar un vicio que se convirtió en un hábito.

Respecto a la investigación del caso, confirmó que son cuatro los funcionarios sumariados, entre ellos, enfermeros y admisionistas, pero que no se descarta que se incluya a otros que también se encontraban de turno.

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“Estas personas están cesantes de sus funciones, no están cumpliendo ninguna función en el hospital, están apartadas de sus cargos y la desvinculación la tiene que decidir el Ministerio de Salud”, explicó el director, en una entrevista con el canal Gen-Nación Media.

Elena Fretes es la mujer de 55 años que fue rechazada en el Hospital de Barrio Obrero, lugar al que acudió porque corresponde a la zona en la que vive.

La paciente contó que ese día se levantó a las 4:30 de la mañana, su horario habitual, y se preparó para ir al trabajo. Desafortunadamente, tuvo un percance casero antes de marcharse y, al resbalar se fracturó el fémur.

“Yo me fui con mucho dolor, apenas me alzaron de mi casa, les pedí que me reciban, que por lo menos me pongan un calmante, pero nadie me quiso recibir”, relató la mujer.

El viceministro Santiago García anunció que los involucrados en el trato inhumano se exponen a las medidas más drásticas, incluso al despido, ya que lo que hicieron no tiene justificación.

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En entrevista con radio Ñanduti, el ministro Enrique Riera mencionó que, apenas se tenga al ganador de la licitación, se buscará la inmediata implementación de las tobilleras.

“La ley tiene 6 años y la excusa para no aplicarla es la falta de reglamentación. Yo creo que nadie quería agarrar esta pelota tata porque hay 4 instituciones corresponsables del funcionamiento y seguimiento, me doy cuenta que el único que puede responder por la policía es el Ministerio del Interior”, recordó.

El Secretario de Estado indicó que se plantea contar con una provisión inicial de 100 tobilleras, contando con 20 nuevas unidades por mes. Con la Fiscalía y la Corte, se trabajará para elegir a los sujetos que se verán beneficiados con esta medida.

“El Ministerio de Economía me autorizó hasta tres millones de dólares, unas 3 mil tobilleras, y lo que se compra no es el dispositivo, sino el servicio. La empresa que gane proveerá las tobilleras pero también el sistema de georeferencia”, concluyó Riera.

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