Una atención especializada con un trabajo multidisciplinario para los pacientes con enfermedades raras o lisosomales es a lo que se apunta con el Departamento de Enfermedades Raras en el Hospital de Clínicas.

En meses más el servicio estaría habilitado para brindar el tratamiento requerido por las personas desde el diagnóstico temprano y el seguimiento correspondiente, explicó el doctor Laurentino Barrios, decano de Medicina UNA.

“Hoy nos lanzamos al desafío de crear el Departamento de Enfermedades Raras, ese departamento va a cumplir un rol fundamental y espero que en los próximos meses podamos iniciar, de tal manera que otras personas con problemas similares puedan ser diagnosticados y ayudados a tiempo”, afirmó.

En la VI Campaña de Sensibilización sobre Enfermedades Lisosomales o Enfermedades Raras el lema es Servicios de Salud Integral + Apoyo Social = Mejor calidad de vida que finalmente es lo que buscan los pacientes que conviven con estas patologías, entre ellas Gaucher, Pompe, Fabry, Mucopolisacaridosis y Mps.

Raquel Colmán, presidenta de la Asociación Paraguaya de Pacientes de Enfermedades Lisosomales (APPEL) recordó que a nivel país son pocas las personas saben que sufren de alguna de estas enfermedades y con la campaña pretenden difundir información para que la población en general pueda reconocer los signos y síntomas de la enfermedad.

También que los pacientes puedan recibir un tratamiento oportuno y de ese modo tener una mejor calidad de vida. Actualmente, son entre 30 a 50 los pacientes diagnosticados con enfermedades raras, de los cuales un cierto número reciben tratamiento en el Hospital de Clínicas.

Por su parte, la doctora Angélica Samudio, jefa del Departamento de Hemoto Oncología Pediátrica explicó qeu existen más de 8000 enfermedades poco frecuentes pero que es importante señalar que detrás de estas enfermedades existen pacientes no invisibles, con necesidades, existen diagnósticos y calidad de vida por lo que los médicos deben velar por la sensibilización.

Estas enfermedades son afecciones crónicas que dependen de diagnósticos precisos y del acceso a tratamientos que aseguran una buena calidad de vida. En esta oportunidad se enfocó más en las enfermedades Lisosomales, que son un subgrupo dentro de las enfermedades poco frecuentes.

“Las enfermedades Lisosomales son enfermedades hereditarias que tiene una alteración genética, que es la deficiencia de una enzima en el organismo y como no existe esa enzima que es la que cataboliza la sustancia se acumula en el organismo, entonces esa acumulación de la sustancia producen las alteraciones. Lo que se hace es el tratamiento enzimático, se le da la enzima que le falta, a parte de los cuidados generales, se cuida la alimentación, la terapia al dolor, se observa la evolución de estos pacientes y las complicaciones que puedan tener a lo largo de su tratamiento”, explicó Samudio.

Incentivó a la ciudadanía a realizarse precozmente los controles; y a los tomadores de decisiones, de que es necesario el tratamiento de forma continua en estos pacientes.

La colecta se extenderá a lo largo de todo el mes de mayo, durante los fines de semana, para aquellos que deseen contribuir en diferentes momentos y lugares.

Además de recaudar fondos vitales para mantener las operaciones humanitarias, la Cruz Roja Paraguaya despliega esfuerzos en situaciones de emergencia, como las recientes inundaciones en varias comunidades.

La Cruz Roja Paraguaya no solo cuenta con un hospital materno infantil, también van hasta las comunidades, trabajan de cerca en diferentes proyectos de salud, resiliencia climática y gestión de riesgos, por lo que brindan asistencia física, psicológica y material a las familias vulnerables en momentos de necesidad.

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Para ser parte de esa fuerza transformadora, que busca aliviar el sufrimiento humano, este mes tenés la oportunidad de apoyar las acciones, por eso el lema de este año es: ¡Hacé la diferencia hoy, doná!

También podés donar tu tiempo

Durante el mes de mayo, las personas que deseen dedicar un poco de su tiempo, pueden sumarse al voluntariado de la Cruz Roja Paraguaya, específicamente para la Fiesta de la Banderita. Pueden inscribirse completando un formulario y así elegir las localidades y días que mejor les convenga.

En cada punto, habrá integrantes de la Cruz Roja Paraguaya, que estarán supervisando el desarrollo de las actividades, fortaleciendo la transparencia a esta actividad, a través de varios mecanismos.

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La labor de la Cruz Roja Paraguaya

Basada en los siete principios fundamentales de la Cruz Roja, la organización se compromete a mantener su neutralidad política y religiosa. Actúan como auxiliar del Estado y colaboran estrechamente con las autoridades locales para proporcionar ayuda donde más se necesita.

A lo largo de más de un siglo de servicio en Paraguay y su impacto internacional, la Cruz Roja Paraguaya continúa siendo un faro de esperanza y solidaridad para aquellos en momentos de necesidad.

Para más información y para inscribirte como voluntario, visita el sitio web oficial: www.cruzroja.org.py

Según el reporte, el tablero que bombea el agua fue robado y por ende, con las intensas lluvias se generó una gran acumulación en el túnel Itapúa.

“Atendiendo a que las condiciones para transitar allí no están dadas, se clausura el túnel para el paso vehicular”, indicó el MOPC, agregando que la seguridad de las personas es la prioridad.

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Agentes de la Patrulla Caminera y la Dirección de Tránsito de Asunción se encuentran presentes en el túnel para orientar a los conductores.

Por otra parte, funcionarios de la Essap colaboran con el bombeo del agua acumulada. “Cuando la situación sea conveniente, habilitaremos el paso”, agregó el MOPC.

En Itapúa asumió este jueves como director de la Policía, el comisario general inspector Juan Ramón Agüero, en reemplazo del comisario general Carlos Acosta.

Dicho departamento viene siendo azotado por constantes golpes delincuenciales a sucursales bancarias, donde se explotaron cajeros automáticos, se tomaron comisarías y pusieron en zozobra a toda la población.

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En el caso de Caaguazú, fue destituido el jefe policial, el comisario Elvio Florenciáñez. En su reemplazo asumió el comisario Isabelino Galeano.

La medida fue tomada, en el marco de las denuncias de abuso sexual en Coronel Oviedo, donde exisitirían violadores seriales que aún no fueron encontrados por las autoridades de seguridad.

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En ese sentido, la Junta Municipal de Coronel Oviedo este jueves resolvió declarar “Emergencia de Inseguridad Ciudadana”, a raíz de las últimas violaciones a mujeres ocurridas en la ciudad.