La marihuana, una planta estigmatizada por algunos y apoyada por otros. Si bien sigue considerándose como una sustancia ilegal en nuestro país, varias experiencias de uso terapéutico demuestran que el cannabis puede ayudar a mejorar la calidad de vida de aquellos pacientes que sufren enfermedades complejas como la epilepsia refractaria.

Roberto y Mali son los padres de Giovanna, una niña de 3 años de edad que sufre del Síndrome de Dravet, un síndrome epiléptico refractario que se caracteriza por las crisis convulsivas febriles y prolongadas.

La historia de esta familia está llena de complicaciones y pruebas, pero a su vez se convierte en un testimonio de cómo la medicina alternativa puede lograr resultados positivos en pacientes a los que la medicación convencional no ha podido ayudar.

EL INICIO DE TODO

Roberto Cabañas, padre de Giovanna, nos cuenta cómo fue que empezó todo hace dos años atrás cuando su hija tuvo los primeros ataques de epilepsia:

“Yo me estaba yendo al trabajo y mi señora me llama para pedirme que vaya urgente a casa porque a nuestra hija le pasaba algo, no sabía qué pero estaba temblando. Le dije que le lleve al hospital más cercano, que en ese momento era el Materno Infantil de Trinidad. Ella le llevó ahí en la parte de Urgencias. Luego llegué al hospital y al entrar en la sala veo que mi hija seguía convulsionando. Estaban todos los médicos alrededor, entonces pregunté por qué no paraba de convulsionar y me dijeron que estaban haciendo todo lo posible”.

Roberto recuerda que la primera vez Giovanna convulsionó por más de 40 minutos teniendo solo 8 meses de vida. “Eso fue algo sorprendente para nosotros porque no entendíamos lo que pasaba. Se le tuvo que hacer dormir con sedantes para que pare de convulsionar, luego se le trasladó al Sanatorio La Costa”, comenta.

Tras pasar por esa difícil situación, los médicos pusieron en coma inducido a la menor para evitar que continúen los ataques de epilepsia. Fue así como Giovanna pasó 22 días en terapia intensiva y luego otra semana más en una sala normal antes de recibir el alta médica.

“Después de un tiempo pensamos que ya había pasado todo el calvario, pero luego de 3 meses volvió a convulsionar y volvimos con lo mismo”, señala Roberto. Desde entonces, él y su esposa recorrieron varios lugares en busca de alguna solución. Viajaron hasta Argentina para consultar con un médico del Hospital Garrahan quien les dijo que deberían hacerle un test genético a Giovanna para determinar con exactitud cuál era la enfermedad que la aquejaba.

Dicho test no estaba disponible en ningún país de la región, por lo cual volvieron a emprender otro viaje pero esta vez hacia el Viejo Continente, específicamente hasta España. Tras realizarle las pruebas, recibieron una noticia inesperada: ella tenía el Síndrome de Dravet.

El resultado los tomó por sorpresa. Ante el desconocimiento sobre esta condición, empezaron a investigar todos los datos posibles para tener un panorama más claro. “Buscamos más sobre el Síndrome de Dravet y nos apareció que era una enfermedad rara, que no había forma de controlarla y tampoco existía ningún medicamento que ayude para esos casos. Eso fue algo muy doloroso para nosotros”, menciona.

Los niños afectados por este síndrome sufren de crisis convulsivas prolongadas, las cuales se presentan generalmente al final de la noche y pueden durar desde 10 y hasta 40 minutos inclusive. Van relacionadas con la fiebre alta, pudiendo ocasionar un estatus epiléptico dependiendo de la gravedad.

UNA ESPERANZA PARA GIOVANNA

En la búsqueda de alguna alternativa que pueda ayudar a mejorar la salud de Giovanna y frenar los ataques de epilepsia, Roberto y Mali se enteraron del caso de Charlotte, una niña que también sufría del Síndrome de Dravet y era tratada con el cannabis medicinal.

“Al ver eso empezamos a investigar en internet, vimos videos en Youtube y otro tipo de información al respecto. Le contamos al Dr. Víctor Gaona (especialista en neurología pediátrica y médico de su hija), él nos dijo que en esa época, hace 2 años atrás, no se sabía nada sobre el medicamento y no se podía utilizar”, detalla Roberto.

Uno de los primeros precedentes en Paraguay fue el de Zulma Sanabria, quien había realizado todos los trámites ante el Ministerio de Salud Pública y la Dirección Nacional de Vigilancia Sanitaria (Dinavisa) para obtener la autorización para importación del aceite de cannabidiol, a fin de seguir el tratamiento de su hijo Mathías, que sufre de epilepsia refractaria.

Tras este primer caso, Roberto Cabañas y su esposa Mali González vieron la posibilidad de traer el medicamento al país y, al mismo tiempo, crear una asociación de padres y pacientes que tengan la misma condición con la finalidad de facilitar el proceso de importación de este aceite.

Así fue como nació Camedpar (Cannabis Medicinal Paraguay), integrada actualmente por unos 60 padres que comparten una realidad en común: todos debieron hacerle frente a la epilepsia refractaria que padecen sus hijos luchando por mejorar su calidad de vida.

“Hicimos esta asociación y estamos contentos con los resultados que tenemos, antes pensábamos que ya no había nada, sobre todo con los medicamentos conocidos en el mercado y que no tenían resultado”, sostiene Roberto.

En Paraguay, la marihuana terapéutica solo se administra bajo autorización del Ministerio de Salud Pública para “uso compasivo” en casos puntuales como, por ejemplo, los de niños con epilepsia refractaria, que no responden a los tratamientos con fármacos convencionales.

CÓMO SE UTILIZA EL ACEITE DE CANNABIS

Como parte de su experiencia, Roberto explicó cómo se utiliza el aceite de cannabis en el tratamiento del Síndrome de Dravet.

Comentó que un niño consume en promedio 1 ml. por día, algunos pueden llegar hasta 3 o 4 ml, dependiendo del peso que tengan. El medicamento dura aproximadamente 40 días, a otros pacientes un poco más de acuerdo a la prescripción médica y la dosis recetada, lo cual es determinado por el especialista tras una evaluación.

La forma de administración del aceite es vía oral, similar a un jarabe, ya sea con una cuchara o pequeña jeringa, sin necesidad de diluirlo en algún otro líquido. El medicamento está elaborado para ser ingerido directamente.

Roberto señaló que el aceite de cannabis está elaborado en base al componente CBD (cannabidiol) que no tiene el elemento psicoactivo de la marihuana, se utiliza otro tipo de cepa y se extrae del cáñamo.

Sobre este punto, es importante aclarar que el aceite de cannabis no produce dependencia o adicción, uno de los temores existentes por tratarse de un derivado de la marihuana. El elemento adictivo es el THC (tetrahidrocannabinol), que no está presente en el producto.

“Hay gente que dice que le estoy drogando a mi hijo y no es así. Algunos creen que el cannabis sirve solo para hacerle volar (drogar) a la gente, pero no”, mencionó.

El aceite de cannabidiol es importado de la firma estadounidense Hemp Meds, ubicada en San Diego. Su costo ronda los G. 3.000.000, pero gracias a la creación de Camedpar se realiza un descuento para la importación del medicamento, con un precio final de G. 1.800.000 por frasco. Los padres de esta asociación se organizan para traer el producto en una cantidad importante de manera a que el costo de envío no sea tan elevado.

EXPERIENCIA TRAS EL USO DEL MEDICAMENTO

Luego de empezar a utilizar el aceite de cannabidiol para el tratamiento del Síndrome de Dravet, Giovanna mostró una notable mejoría y las convulsiones se redujeron en gran medida. “Ahora ella está durmiendo mejor, suele convulsionar cada 3 meses, no es todos los días”, expresa su padre.

Gracias a la utilización de este producto, un paciente puede reducir la cantidad de medicamentos anticonvulsivantes que consume, “si antes tenía tres, ahora se queda solo con uno además del aceite de cannabis”, explica Roberto.

En base a su propia experiencia, asegura que algunos medicamentos que se utilizan para la epilepsia son tan fuertes que pueden llegar a relajar los músculos de la pierna y hacer que uno no tenga suficiente equilibrio. En el caso del aceite de cannabis, esas reacciones no se producen ya que no tiene efectos secundarios.

APERTURA DEL MINISTERIO DE SALUD

Representantes de Camedpar se reunieron días pasados con el ministro de Salud, Antonio Barrios, con el fin de exponerle los propósitos y necesidades de dicha asociación además de plantear la importación del aceite de cannabis utilizada en el tratamiento de la epilepsia refractaria.

El titular de la cartera estatal se comprometió en estudiar los conductos para una posible subvención de los costos de la importación del producto y se mostró abierto a la posibilidad de investigar las múltiples propiedades del cannabis.

No obstante, Barrios precisó que primero se deben realizar investigaciones internacionales y analizar la situación en nuestro país, de modo a presentar un proyecto de ley que busque despenalizar la marihuana para uso terapéutico. Dicho estudio podría quedar a cargo del Cemit (Centro Multidisciplinario de Investigaciones Tecnológicas).

“Vamos a hacer una ficha de todos los pacientes, detallar cuántos niños necesitan el medicamento y cuánto es lo que necesitan. Estamos contentos con esta noticia”, señaló Roberto Cabañas.

El mismo recalcó la necesidad de que se abra el debate sobre el uso de la marihuana con fines medicinales y que se rompa con el tabú que existe sobre la planta, centrándose principalmente en todos los beneficios terapéuticos que puede traer consigo.

Cabañas no se limitó a pensar solo en una posible autorización del Ministerio de Salud Pública para importar el aceite de cannabis, sino que fue más allá y planteó la posibilidad de que el producto pueda ser elaborado en nuestro país dadas las condiciones de fertilidad en el suelo y considerando que Paraguay es el principal productor de marihuana en la región.

DEBATE SOBRE EL CANNABIS MEDICINAL

Para este padre de familia, es más que necesario abrir el debate sobre la despenalización de la marihuana con fines medicinales y terapéuticos, aunque está en contra de que sea incluido el uso recreativo dentro de la discusión.

“Es algo que hay que estudiar y que se debería ver realmente. Debemos hablar del cannabis medicinal, para mí la planta (marihuana como droga) debe estar siempre prohibida. Se debe romper ese tabú que tiene la gente, todo depende de la utilización que se le dé”, asegura.

El aceite del cannabis se utiliza en varios países para el tratamiento de enfermedades como Parkinson, epilepsia refractaria, inclusive es útil para contrarrestar ciertos dolores crónicos, migraña, náuseas y vómitos que se producen por la quimioterapia, entre otros.

La marihuana cuenta con varios componentes, uno de ellos es el cannabidiol (llamado también CBD), relacionado con el manejo y tratamiento de la epilepsia refractaria y del cual se elabora el aceite de cannabis. El otro componente activo de la planta es el THC (tetrahidrocannabinol), el cual justamente posee los efectos estimulantes y adictivos.

La marihuana medicinal es legal en países sudamericanos como Uruguay, donde su cultivo y compraventa están regulados por ley, o Chile, país en el que se encuentra la mayor plantación legal de cannabis de América Latina.

Así como Giovanna, son varios los testimonios de pacientes en Paraguay y otros países que gracias al aceite de cannabis pudieron mejorar su calidad de vida y enfrentar a la epilepsia refractaria de una manera más efectiva. Con ello, se abre una posibilidad de ver a la marihuana no solo como una droga sino también como una alternativa para pacientes que sufren diversas enfermedades.

Esta acción solidaria busca recaudar fondos para el sostenimiento de 65 escuelas comunitarias de música presentes en todo Paraguay, impactando de manera positiva y directa en más de 2 200 niñas, niños, adolescentes y jóvenes en pleno proceso de aprendizaje, que participan de los programas de Sonidos de la Tierra.

La recaudación

Lo recaudado, gracias al apoyo de la ciudadanía, se destina a la compra y reparación de instrumentos preferencialmente, así como a mejorar la infraestructura de las escuelas, compra de mobiliario y útiles necesarios; o la organización y participación de los estudiantes en festivales o seminarios locales e internacionales y también se utiliza para la contratación de nuevos instructores con el fin de ampliar la variedad de lecciones e instrumentos musicales en las escuelas.

Sorteo y fabulosos premios

Gracias al generoso apoyo de las empresas y emprendimientos aliados, la 13° edición de la Rifa Social Sonidos de la Tierra ofrece 60 increíbles premios: incluyendo un Volkswagen Polo Track 0KM, una motocicleta, Gs. 10.000.000 en efectivo, electrodomésticos, muebles y muchos premios más, para quienes resulten ser los afortunados ganadores.

Puede interesar: En Asunción y Limpio, albergues protegieron del frío a muchas personas

Los cupones, que tienen un costo de Gs. 10.000, pueden ser adquiridos de manera directa en www.sonidosdelatierra.org.py, utilizando diferentes métodos de pago. Y a través del WhatsApp al 0974 774 800.

El sorteo se realiza el próximo 20 de junio a las 18:30 h y será transmitido a través del Facebook Live de Sonidos de la Tierra @SonidosPY.

Sobre las Escuelas Comunitarias de Música - Red Sonidos de la Tierra

Las escuelas comunitarias de música son el corazón de Sonidos de la Tierra, espacios inclusivos y seguros en los cuales, mediante la práctica instrumental y la organización de acciones de desarrollo comunitario, los participantes adquieren valores, mejoran sus habilidades de vida y generan proyectos autosustentables direccionados a solucionar problemáticas comunitarias.

“Esta rifa que no cuesta más de G. 10.000, tiene mucha proyección, porque el que se suma ayuda a formar a niños y jóvenes en una vida sana. Entonces, con ese cupón que se compra, con ese cuponcito, no solo se puede ganar, sino que se está colaborando a que sucedan cosas maravillosas en todo Paraguay”, compartió Mirtha Paredes, coordinadora de la escuela de música Sonidos de la Tierra Ayolas.

Sobre Sonidos de la Tierra

Es una asociación que promueve valores y buenas prácticas ciudadanas a través de la música, mediante la organización y fortalecimiento de las Escuelas Comunitarias de Música que integran la Red Sonidos de la Tierra (SdT), presente en todo el país. Aportando a la educación integral de niñas, niños, adolescentes y jóvenes para un protagonismo activo en su comunidad y potenciando a líderes locales para el desarrollo comunitario y una convivencia armónica con el entorno natural y cultural que les rodea. Creada en el año 2002 de la mano del Director de Orquesta e Investigador, Luis Szaran.

En imágenes captadas por cámara de un oficial de policía, se muestra a una paciente de tercera edad que fue llevada de urgencia (en patrulla policial) al hospital para ser atendida. Tenía triple fractura y golpes en la cadera, lo que le arrancaba gritos de mucho dolor.

El oficial, en tono desesperado pero con calma, pedía a los funcionarios de barrio Obrero que llamen a una ambulancia para que atiendan a la persona herida. Y la respuesta a su pedido fue brutal: uno le respondió inicialmente que debían llevarle al Hospital del Trauma, otro se negaba a llamar a una ambulancia, una tercera le dijo que no tenían camilla para empezar los primeros auxilios, e incluso que “pueden llevarle” en Bolt.

El doctor Guillermo Godoy, director del hospital, señaló que “es inconcebible e injustificable” que hayan actuado de la forma en que lo hicieron. El mismo subrayó que de inmediato tomó la decisión de sumariar a los implicados y disponer lo que corresponda en consecuencia.

“Desde el trato administrativo al acto médico, todo se tomó en cuenta para tomar la decisión y se va a resolver como corresponde”, dijo el doctor Godoy en comunicación con la 1020 AM.

Te puede interesar: Arlan y Edelio, a una década de secuestros que marcaron la historia del Paraguay

La Cruz Roja Paraguaya cuenta con más de 100 años de vida institucional en nuestro país y, tradicionalmente, pide el apoyo de la ciudadanía a través de la colecta anual que se conoce como la Fiesta de la Banderita, en esta última semana.

Invitan a la ciudadanía a brindar su apoyo durante todo el mes de mayo, ya que los voluntarios y voluntarias de las 18 filiales activas estarán en los semáforos, supermercados, instituciones públicas y algunos departamentos del país, pidiendo la colaboración de todos y todas.

Puede interesar: Tape Jojarã, instituto que buscará prevenir la violencia hacia las mujeres con educación

El mayor despliegue del voluntariado en las calles y puntos estratégicos será todo el mes de mayo. En ese contexto, para esta actividad, solicitan una ayuda especial llamada: Voluntario por un día.

Las personas que quieran colaborar para llegar a la meta, pueden anotarse en el siguiente formulario y ser parte de la Cruz Roja Paraguaya como voluntario o voluntaria de colecta. Link: https://forms.gle/nwm7qYrNu5onhioH8

Lea también: Epidemia de dengue muestra desaceleración en descenso de casos

Existen diversas opciones para que la ciudadanía pueda hacer su donación en efectivo o bien por transferencias directas en este caso a la cuenta corriente de la Cruz Roja Filial Asunción: Visión Banco Cuenta: 16432853 Cruz Roja Paraguaya Ruc: 80023619-0.